Journée Romande 2011

Dieses Jahr organisierte das Genfer Behandlungszentrum die Journée Romande Ende Mai im Zentrum Pro Natura in Champ-Pittet bei Yverdon-les-Bains. Das Treffen fand in dem wunderschönen Schloss am Ufer der grössten Moorlandschaft der Schweiz mitten in der Grande Cariçaie statt. Das Wetter war herrlich und der Tag begann mit einem leckeren Frühstück, an dem die Teilnehmenden sich kennenlernen konnten.

Über 90 Personen waren unserer Einladung gefolgt, darunter natürlich viele Betroffene mit Hämophilie oder anderen Gerinnungsstörungen (auch viele Kinder jeden Alters), Eltern, Grosseltern, Ehepartner sowie Gesundheitsfachpersonen (Pflegefachpersonen und Ärzte), Mitglieder und Vertreter von Pharmafirmen. Einige kannten sich bereits, aber für viele war es die erste Journée Romande. Für die Kinder waren Aktivitäten organisiert, so dass die Eltern unbesorgt an den Diskussionen teilnehmen konnten. Wir danken herzlich Frau Myriam Filipe für ihre wertvolle Hilfe in allerletzter Minute bei den Beschäftigungen mit den Jüngsten.

Das wissenschaftliche Programm begann um 10 Uhr nach dem Grusswort von Professor Philippe de Moerloose und Heike Gieche. Mehrere Präsentationen folgten und waren oft von persönlichen, sehr interessanten Erfahrungsberichten begleitet.

Bei dem ersten Vortrag ging es um zu erwartende therapeutische Fortschritte in den nächsten Jahren. Nach einem besonders packenden Erfahrungsbericht eines jungen Mannes mit schwerer Hämophilie A präsentierte Dr. Françoise Boehlen mögliche neue Therapien. Die darauffolgende Diskussion war sehr angeregt.


Bei dem zweiten Beitrag ging es um Knöchelprothesen. Ein Patient, der gerade eine solche Operation sehr erfolgreich hinter sich gebracht hatte, berichtete von seinen Erfahrungen. Anschliessend besprach Dr. Anne Angelillo-Scherrer das Für und Wider einer solchen Prothese. 

Die folgenden beiden Referate handelten vom Kinderwunsch mit der Präsentation einer Projektstudie von Dr. Yse Coulondre und von Gerinnungsstörungen bei Frauen, präsentiert von Heike Gieche. Dieses Thema ist zurzeit eine Priorität in der Hämophilie-Gesellschaft, um die Problematik auch in der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Bei strahlendem Sonnenschein fand das Mittagessen auf der Terrasse statt. Das Menü wurde sehr geschätzt und die Teilnehmenden dehnten die Mittagspause über die vorgesehene Zeit aus, um sich miteinander auszutauschen und das schöne Wetter zu geniessen. Deshalb musste ein am Nachmittag geplantes Diskussionsthema, die Betreuung einer Person mit Hämophilie, ausfallen.

Dr. Sylvie Moudourou aus Yaoundé in Kamerun berichtete am Nachmittag über die aktuelle Behandlungssituation für Menschen mit Hämophilie in Kamerun und von bereits umgesetzten Projekten im Rahmen des Twinnings zwischen den Behandlungszentren Yaoundé und Genf. Auch Professor Philippe de Moerloose, der bereits mehrmals in Kamerun war, sprach über seine Erlebnisse und äusserte den Wunsch, dass auch Pflegefachpersonen in das Land fahren könnten, wie es auch bei dem Twinning mit dem Libanon der Fall war.

Der zweite Teil des Nachmittags war Kindern mit Hämophilie gewidmet. In Form eines Interviews hörten wir einen äusserst berührenden Bericht einer jungen Mutter über ihren kleinen Jungen. Die Problematik der Hemmkörper, Strategien um sie zu vermeiden und sie zu behandeln wurde von Dr. Nicolas von der Weid dargestellt. Dr. Gabrielle Martin sprach über Sport für Personen mit Hämophilie und den damit zusammenhängenden Nutzen, aber auch über die Probleme und Risiken.

Rachel Spycher Elbes stellte dann die Webseite des Behandlungszentrums des Unispitals Genf vor ( http://hemophilie.hug-ge.ch/ ). Alle Vorträge der Journée Romande sind dort aufgeschaltet sowie auch auf der Homepage der SHG (www.shg.ch).

Die Tagung klang mit allgemeinem Austausch von Tipps, Telefonnummern und Adressen unter den Teilnehmenden aus. Alle haben sehr viel mitnehmen können, der Tag war von vielen persönlichen Stellungnahmen und angeregten Diskussionen unter den Teilnehmenden geprägt. Das Klima war sehr herzlich und alle schätzten diesen äusserst gelungenen Tag sehr. Wir danken ganz besonders den Organisatoren, besonders Heike Gieche und Jörg Krucker, sowie allen Rednerinnen und Rednern.