Workshopweekend in Fiesch, 2010

Zusammenfassung der Workshops "Jugendliche unter sich" und "Mit Hämophilie aufwachsen"

«Jugendliche unter sich»

An der diesjährigen Hämophilietagung habe ich zusammen mit weiteren Jugendlichen am Workshop für die Jugendlichen teilgenommen. Wir waren eine Gruppen von ungefähr 10 Jugendlichen und noch ein paar jung gebliebene Erwachsene.

In unserem Workshop hatten wir dann zuerst mal eine Auflistung von verschiedenen Themen, welche von den Leitern im Vornherein aufgeschrieben wurden, angeschaut und uns dann für die entschieden, welche uns sehr interessiert haben. Wir diskutierten dann über verschiedene Themen, wie Berufswahl, Alkohol und Drogen, Ausgang, Sport und sonstige Sachen.

Die Diskussionen waren sehr aufschlussreich und so konnte auch jeder (wenn er wollte) seine Meinung zu den verschiedenen Themen äussern. Durch den regen Austausch haben wir gemerkt, dass es uns allen eigentlich gleich geht, jedoch jeder auch wieder andere Ansichten zu den verschiedenen Themen hat. So gab es vor allem im Thema Sport unterschiedliche Meinungen. So kamen wir zum Schluss, dass Sport gut ist und auch vor Blutungen schützen kann, da der Körper sozusagen gestählt ist, jedoch sollte man es nicht übertreiben wie es manche in ihrer Jugend gemacht haben.

Auch zum Thema Alkohol, Drogen und Ausgang haben wir viel diskutiert. So sind wir zum Schluss gekommen, dass wir als Hämophile vor allem mit Alkohol und sonstigen Bewusstseinsverändernden Substanzen aufpassen müssen, da man in betrunkenem Zustand sich selber nicht mehr unter Kontrolle hat und sich so auch schnell verletzen kann.

Workshopweekend Fiesch 2010

Alles in allem waren wir eine grossheitlich motivierte Gruppe und haben uns so auch näher kennen gelernt, da die meisten sich noch nicht kannten.

Auch haben wir für den nächsten Tag eine Präsentation vorbereitet, bei welcher wir unsere Erkenntnisse den Erwachsenen vorstellten und erzählten, was wir alles besprochen haben. Zudem haben wir ein Plakat gemacht bei dem jeder der Anwesenden einen Wunsch für die Zukunft aufgeschrieben hat.

Diese Wünsche gingen fast ganzheitlich in die Richtung, sich trotz der Krankheit die wir alle haben, so uneingeschränkt wie möglich zu leben. Auch die Versorgung mit Faktor war ein grosser Wunsch, da wir ohne die Faktorpräparate nicht so leben könnten wie wir es heute tun.

Workshopweekend Fiesch 2010

«Mit Hämophilie aufwachsen»

Dieser Workshop auf Französisch richtete sich an Kinder und Erwachsene mit Hämophilie, Eltern mit einem hämophilen Kind, junge Erwachsene mit Hämophilie. Wir trafen uns am 29. Mai 2010 von 13.30 bis 17 Uhr.

Das Thema «Mit Hämophilie aufwachsen» beleuchteten wir unter den drei Gesichtspunkten somatisch, emotional und psychosozial.

Besonders spannend für alle Teilnehmenden jeden Alters war das Thema Sport. Eine sportliche Aktivität muss selbstverständlich an das Alter und die Vorlieben des Jungen sowie an den Schweregrad der Hämophilie angepasst werden. Die Kinder und Jugendlichen sollten dann ein Kartenspiel mit unterschiedlichen Sportarten, das Gabrielle Martin mitgebracht hatte, nach «erlaubt», «nicht empfohlen» und «verboten» sortieren. Dazu wurden zwei Gruppen gebildet, die sehr ähnliche Ergebnisse zustande brachten. Nach dieser spielerischen Einführung diskutierte Jung und Alt über Sport und damit verbundene Gefahren. Bemerkenswert war der Beitrag eines jungen Mannes mit schwerer Hämophilie, der sehr eindrücklich davon berichtete, wie er es in jungen Jahren sportlich übertrieben hatte und bereits heute die Konsequenzen in seinen Gelenken spürt. Breiter gefächerte und intensivere sportliche Aktivitäten sind dank prophylaktischer Behandlung der schweren Hämophilie A und B, wie sie heute selbstverständlich ist, möglich. Dennoch ist es klar, dass die so genannten «Kontaktsportarten» für Menschen mit Hämophilie riskant sind und deshalb in die Kategorie «verboten» gehören.

Selbständig werden, die Krankheit intellektuell verstehen und die prophylaktische Behandlung technisch beherrschen war ein weiteres Thema, bei dem man sich einig war, dass dazu die Stechkurse der SHG zwingend notwendig sind, in denen die Jungen Schritt für Schritt lernen, den Gerinnungsfaktor zuzubereiten und ihn intravenös zu spritzen. Diese Behandlung, die zuerst von den Eltern durchgeführt wird, muss ganz allmählich vom Kind übernommen werden, damit es lernt, die Kontrolle zu übernehmen, und zwar vor der Pubertät und den damit verbundenen Problemen. Die Risiken und Nachteile von Implantaten (Typ PAC) wurden lebhaft diskutiert; manchmal sind sie nötig damit beispielsweise bei einem sehr jungen Kind eine regelmässige Prophylaxe eingeleitet werden kann. Sie können aber immer nur eine Übergangslösung sein und müssen so bald wie möglich durch intravenöse Injektionen abgelöst werden.

Die Jugendlichen und betroffenen anwesenden Mütter diskutierten die genetischen Aspekte (Vererbung über das X-Chromosom) der Hämophilie. Dabei besprachen wir sowohl den rein technischen Aspekt, wie ein junger Mann mit Hämophilie die Krankheit seinen Söhnen und Töchtern vererben kann als auch die psychologischen und emotionalen Aspekte, die mit der möglichen Weitergabe einer Erbkrankheit an die Kinder verbunden sind.

Workshopweekend Fiesch 2010

Zu den psychosozialen Fragen, die in Gruppendiskussionen erörtert wurden, gehörte das Thema chronische Schmerzen, unter denen zahlreiche Erwachsene mit Hämophilie leiden und welche zum Teil zur Verschreibung von Opiaten führen. Ist für junge Erwachsene mit Hämophilie die Gefahr, von Opiaten abhängig zu werden, bzw richtig drogenabhängig zu werden, grösser? Die Erfahrungen der erwachsenen Teilnehmenden und die Literatur sind zum Glück in diesem Bereich sehr beruhigend. Die Teilnehmenden sprachen dann auch von mentaler Gesundheit im weiteren Sinn und diskutierten über Depressionen, Gewalt, Auto- und Heteroaggressivität und kamen zu dem Schluss, dass diese Probleme bei Menschen mit Hämophilie nicht häufiger auftauchen.

Auch mögliche oder problematische Berufe für Menschen mit Hämophilie besprachen die Teilnehmenden in der Gruppe, sowie Schwierigkeiten im Zusammenhang mit Versicherungen. Zum Beispiel muss eine Zusatzversicherung, die Behandlungen in der ganzen Schweiz ermöglicht, vor dem 15. Lebensjahr abgeschlossen werden, um keine Probleme mit den Vorbehalten der Versicherungen zu bekommen. Die Krönung dieses Workshops war die Präsentation von zwei 20 und 25 Jahre jungen Menschen mit Hämophilie. Die beiden zeigten auf, dass «Aufwachsen mit Hämophilie» eine physische, emotionale und psychosoziale Herausforderung bedeutet. Wenn der junge Mensch in einer verständnisvollen und kompetenten Familie aufwächst, kann diese Erfahrung auch sehr bereichernd sein und die betroffene Person kann in unseren entwickelten Ländern ein fast normales Erwachsenenleben führen. Die vielen Fragen der Teilnehmenden an die beiden jungen Leute zeigten eindrücklich, wie wichtig ein solcher Workshop ist und wie er zum Austausch zwischen Menschen mit der gleichen Krankheit und ganz unterschiedlichen Alters beiträgt. Er beweist auch, wenn das überhaupt noch nötig ist, dass persönliche Erfahrungen ein bestimmtes Problem am besten beleuchten können.

Wir können abschliessend behaupten, dass dieser Workshopnachmittag äusserst fruchtbar für alle Teilnehmenden wie auch für die Fachpersonen, die ihn vorbereitet hatten, war. Alle lernten viel und nahmen viel mit nach Hause von diesem Nachmittag.