Le syndrome de von Willebrand (vWS)

La vWS est le trouble de la coagulation sanguine le plus courant. Elle touche environ 1 % de la population, soit plus d'une personne sur cent. Elle est donc beaucoup plus fréquente que l'hémophilie, où seulement une personne sur 10 000 est atteinte.

Mais la vWS est encore pratiquement inconnue du public. C'est aussi parce que la majorité des personnes touchées n'ont pratiquement aucun symptôme et si c'est le cas, seulement des symptômes bénins.

La particularité de la vWS, c'est que les hommes et les femmes sont également touchés par la maladie chronique.

Dans la vWS, on distingue 3 types différents en fonction de la gravité de la maladie.

Vous trouverez des informations détaillées sur la vWS dans la fiche d'information ci-dessous, rédigée par le Dr Kobelt en 2006.

L'ASH a crée une information sur le vWS en 2019, en collaboration avec une entreprise pharmaceutique (en allemand).

Syndrome de Von Willebrand - Atelier le 26.4.2021

En collaboration avec GIM Suisse et Takeda AG, le SHG a organisé un atelier sur le thème du syndrome de von Willebrand le 26 avril 2021. L'objectif était de déterminer, avec les personnes concernées et les médecins, où il est nécessaire d'agir du point de vue des patients.

De nombreux aspects se rejoignent là où une amélioration s'impose. Les champs d'action les plus importants sont :

- Remarquer les symptômes : de nombreuses personnes touchées ne se rendent pas compte que leurs symptômes nécessitent un traitement.

- Diagnostic : les jeunes femmes atteintes d'un vWS devraient bénéficier d'un diagnostic précoce afin d'abréger leurs souffrances.

- Thérapie : il est encore difficile pour les personnes concernées de trouver des médecins qui connaissent bien le sujet. De nombreux médecins ne reconnaissent pas le problème ou le reconnaissent avec un certain retard car les spécialistes ne sont pas sensibilisés au sujet.

- Vivre avec un vWS : soutien psychologique, meilleure éducation, promotion des échanges entre les personnes concernées.

Le SHG, ainsi que ses partenaires, resteront sur la brèche et continueront à travailler à l'amélioration de la situation des personnes touchées.