Livestream zum von Willebrand Syndrom

Am 11. Juni 2021 findet ein Expertengespräch zum Thema 'Blaue Flecken, Nasenbluten, Blutergüsse?' statt unter der Mitwirkung von Dr. Susan Halimeh und Dr. Georg Goldmann, beides Fachleute für Hämostaseologie. Sie können sich ohne Anmeldung einloggen und vorgängig Fragen an die Experten stellen, auf Wunsch auch anonym.

Hier der Link zum Meeting: https://selpers.com/live/von-willebrand-faktor-syndrom-selpers-live-2021/

23e Week-end Von Willebrand

Rotenburg an der Fulda (DE), 7-9 septembre 2018

La Société allemande de l'hémophilie DHG a organisé pour la 23e fois un week-end von Willebrand pour ses membres. La manifestation est également ouverte à Swiss von Willebrändler. C'est pour cette raison que j'étais également présent en tant que personne qui s'est infligée des blessures et en tant que membre du Conseil exécutif du SHG.

Tous les participants se sont réunis dans le salon du Posthotel et ont été accueillis par le Dr Anna Griesheimer et Dragana Jankovic (DHG). Après une courte série de présentations, l'accent a immédiatement été mis sur le thème de la vWS. De petites notes ont été distribuées et tout le monde pouvait écrire ses inquiétudes au sujet de la vie avec la vWS et l'accrocher sur un tableau noir. La discussion a été suivie d'une discussion animée. On a parlé de problèmes à l'aéroport avec des douaniers qui ne comprenaient pas qu'il est inévitable d'avoir toujours les concentrés de facteur avec vous ou de problèmes pour obtenir le concentré de facteur. Il me semble que la grande préoccupation des participants est que les médecins qui ne travaillent pas dans leur propre centre d'hémophilie ne prennent pas suffisamment au sérieux la vWS et ne sont pas suffisamment informés à son sujet.

La journée s'est terminée par un dîner confortable et une consultation volontaire avec le Dr Carmen Escuriola-Ettingshausen (Centre d'hémophilie Rhein Main).

Le samedi matin a commencé par une brève information sur le thème "Nouvelles du DHG". Nous avons reçu des informations sur divers événements (futurs). La Conférence sur les troubles "Femmes et saignements" du 24 au 26 mai 2019 a également été particulièrement mentionnée. Nous sommes toujours à la recherche de propositions de sujets de présentation pour cette conférence. Les membres intéressés du DHG et du SHG peuvent participer. Le développement d'un nouveau site web DHG a également été mentionné.

Carmen Escuriola-Ettingshausen a poursuivi son exposé sur le thème "vWS - Aspects particuliers du développement et du traitement". Le Dr C. Escuriola-Ettingshausen a mentionné que la vWS est la maladie sanguine héréditaire la plus courante, avec une prévalence de 0,8 à 1,3 % pour la vWS légère et de 0,5 à 3 : 1 000 000 dans la vWS grave. Les hommes et les femmes sont également touchés. La vWS est divisée en 3 types. Selon le type, il existe un défaut quantitatif ou qualitatif. En laboratoire, le type et le taux de facteur de von Willebrand sont testés en laboratoire à l'aide de différents tests, en veillant à ce qu'il y ait différentes influences sur le "taux de facteur de von Willebrand" dans le sang. Âge, sexe, stress et groupe sanguin..... jouer un rôle là-dedans.

Elle explique en outre qu'il existe diverses options thérapeutiques comme le FvW et les concentrés contenant du facteur VIII, le DDAVP (minirine) ou l'acide tranexamique (cyklokapron). Le type de thérapie dépend du type. Nouveau sur le marché allemand, la préparation Veyvondi sera bientôt le premier concentré vWS recombinant.

Jürgen Stein (DGD Klinik Frankfurt Sachsenhausen) sur "L'anémie ferriprive - comment, quand traiter". Après une brève introduction au sujet du fer dans le corps, le professeur Stein a parlé de la carence en fer. Il est important de traiter, si possible, la cause et la carence en fer. Le déficit pourrait être amélioré par un changement de régime alimentaire, des comprimés de fer ou l'administration par voie intraveineuse.

Carmen Escuriola - Ettingshausen et un atelier "Nutrition et cuisine" par Brigitte Dillkrath (nutritionniste / écotrophologue) ont pu être suivis.

Inge Scharrer (Université de Mayence) ou avec Heiner Jansen (DHG, Droit social).

Inge Scharrer (Université de Mayence) sur le thème "La résilience : comment je peux faire face positivement à ma maladie". La conférence a montré que la résilience est la capacité de vivre avec une maladie sans dégradation importante de la qualité de vie. Il est important de toujours vivre avec optimisme et responsabilité personnelle, les difficultés d'une vie avec la vWS doivent être considérées comme un défi et non comme un problème. La gratitude et la fermeté (" pouvoir dire non ") sont d'autres attributs importants qui devraient être intériorisés. Les personnes touchées devraient toujours marcher vers l'avant comme un kangourou et avoir un pelage épais comme un mouton. La pratique de la résilience est possible seule, mais un formateur professionnel en résilience peut également être visité. Relaxation, sport, souvenirs d'expériences positives, passe-temps, vacances, sommeil suffisant et gestion du stress sont des choses importantes à considérer.

Heiner Jansen (DHG, droit social) s'est ensuite consacré au thème des "Modifications du droit du handicap par la nouvelle loi fédérale sur la participation".

Au nom du DHG, le Dr Anna Griesheimer a conclu en remerciant tous les intervenants et participants. 

Laura Brügger

21 Rencontre von Willebrand en Allemagne

Du 9 au 11 septembre 2016, la Société allemande de l'hémophilie DHG a organisé un séminaire d'une fin de semaine pour les membres atteints du syndrome de von Willebrand. Elle a eu lieu à Rotenburg an der Fulda, Hesse.

Le programme comprenait une heure de consultation, une conférence donnée par un gynécologue, des ateliers et un cours de pulvérisation.

Le rapport de l'événement a été publié dans le bulletin n° 132 de l'ASH.