Journée Romande 2011

En 2011, le centre de traitement de Genève a organisé la Journée Romande fin mai au centre Pro Natura de Champ-Pittet près d'Yverdon-les-Bains. La rencontre s'est déroulée dans le magnifique château sur les rives de la plus grande lande de Suisse, au milieu de la Grande Cariçaie. Le temps était magnifique et la journée a commencé par un délicieux petit déjeuner où les participants ont pu apprendre à se connaître.

Plus de 90 personnes ont répondu à notre invitation, dont bien sûr de nombreux patients atteints d'hémophilie ou d'autres troubles de la coagulation (dont de nombreux enfants de tous âges), des parents, grands-parents, conjoints ainsi que des professionnels de santé (infirmières et médecins), membres et représentants d'entreprises pharmaceutiques. Certains se connaissaient déjà, mais pour beaucoup c'était la première Journée Romande. Des activités ont été organisées pour les enfants afin que les parents puissent participer aux discussions sans soucis. Nous remercions Mme Myriam Filipe pour son aide précieuse à la toute dernière minute dans les activités avec les plus jeunes.

Le programme scientifique a commencé à 10 heures du matin, après que le professeur Philippe de Moerloose et Heike Gieche aient prononcé leurs salutations. Plusieurs présentations ont suivi et ont souvent été accompagnées de rapports personnels très intéressants sur le terrain.

La première conférence portait sur les progrès thérapeutiques attendus au cours des prochaines années. Après le témoignage particulièrement saisissant d'un jeune homme atteint d'hémophilie A sévère, le Dr Françoise Boehlen a présenté de nouvelles thérapies possibles. La discussion qui a suivi a été très stimulante.

     

Le deuxième article traitait des prothèses de cheville. Un patient qui venait de subir avec succès une telle opération a raconté ses expériences. La Dre Anne Angelillo-Scherrer a ensuite discuté des avantages et des inconvénients d'une telle prothèse.
Les deux présentations suivantes portaient sur le désir d'avoir des enfants avec la présentation d'une étude de projet du Dr Yse Coulondre et les troubles de la coagulation chez la femme, présentée par Heike Gieche. Ce thème est actuellement une priorité dans la société de l'hémophilie afin de faire connaître le problème au grand public.

Le déjeuner a été servi sur la terrasse sous un soleil radieux. Le menu a été très apprécié et les participants ont prolongé la pause déjeuner pendant l'heure prévue pour échanger des idées et profiter du beau temps. Par conséquent, un sujet de discussion prévu pour l'après-midi, les soins d'une personne atteinte d'hémophilie, a dû être annulé.

La Dre Sylvie Moudourou, de Yaoundé au Cameroun, a fait le point dans l'après-midi sur la situation actuelle du traitement des personnes hémophiles au Cameroun et sur les projets déjà mis en œuvre dans le cadre du jumelage entre les centres de traitement de Yaoundé et Genève. Le Professeur Philippe de Moerloose, qui s'était déjà rendu plusieurs fois au Cameroun, a également fait part de son expérience et exprimé le souhait que le personnel infirmier puisse également se rendre dans le pays, comme ce fut le cas pour le jumelage avec le Liban.

La deuxième partie de l'après-midi a été consacrée aux enfants hémophiles. Sous la forme d'une interview, nous avons entendu un reportage extrêmement émouvant d'une jeune mère sur son petit garçon. Le problème des inhibiteurs, les stratégies pour les éviter et les traiter a été présenté par le Dr Nicolas von der Weid. La Dre Gabrielle Martin a parlé du sport pour les personnes hémophiles et de ses bienfaits, mais aussi des problèmes et des risques.

Rachel Spycher Elbes a ensuite présenté le site Internet du Centre hospitalier universitaire de Genève ( http://hemophilie.hug-ge.ch/). Toutes les conférences de la Journée Romande y sont disponibles ainsi que sur la page d'accueil du SHG (www.shg.ch).

La conférence s'est terminée par un échange général de conseils, de numéros de téléphone et d'adresses entre les participants. La journée a été marquée par de nombreuses déclarations personnelles et des discussions animées entre les participants. Le climat était très chaud et tout le monde a beaucoup apprécié cette journée extrêmement réussie. Nous remercions particulièrement les organisateurs, en particulier Heike Gieche et Jörg Krucker, ainsi que tous les intervenants.