Brochures / Downloads

Modes d'injection en cas d'hémophilie

voie sous-cutanée et voie intraveineuse

Aux parents d'un enfant avec une hémophilie nouvellement diagnostiquée

Aux parents d'un enfant atteint d'hémophilie nouvellement diagnostiquée

Brochure sur les produits à demi-vie prolongée

Le SHG a mis à jour la brochure sur les nouveaux produits ayant une durée de conservation plus longue.
Si vous n'êtes pas clair ou si vous avez des questions, veuillez contacter votre médecin du centre d'hémophilie.

L'hémophile bien traité - le contrôle annuel

Que faut-il prendre en compte lors du contrôle annuel lors de la visite chez le médecin?

Conductrices de l'hémophilie: meilleure attitude à suivre

Procéder

Injection des préparations coagulantes

Règles pour administrer des injections intraveineuses aux hémophiles

Traitement des hémmoragies externes

Lignes directrices pour le traitement de l'hémorragie hémophile

Information sur les caisses maladie

(en allemand)

Assurance maladie et réduction des primes (seulement en allemand)

Assurance maladie avec un choix limité de prestataires de services (KVVV Art. 991) et réduction de prime (en allemand)

Soins dentaires et gestion des patients hémophiles

Informations pratiques 

Parlons alimentation saine

- Informations pour les parents et les proches
- Informations pour les adolescentes et
   adultes

Chartre de l'ASH

in deutsch

Statuts de l'ASH

in deutsch

Formulaire d'adhésion

pour devenir membre de l'ASH

Conférence annuelle de l'EHC 2023 / Faits saillants sélectionnés Conférence annuelle de l'EHC

Les quatre sessions sélectionnées portaient sur la santé mentale, le vieillissement, la maladie de von Willebrand et les troubles extrêmement rares de la coagulation (programme ERIN). Disponible uniquement en téléchargement au anglais.

Nouvelles options de traitement pour l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation sanguine

Nous sommes heureux d'annoncer la publication de la dernière édition du bulletin d'information sur les nouveaux produits de traitement du Consortium européen de l'hémophilie (EHC).

Ce fichier PDF vise à la fois à fournir des informations à jour à notre communauté au sens large et en particulier aux organisations membres nationales (ONM) de l'EHC, ainsi qu'à fournir un aperçu général du paysage en évolution rapide du développement de médicaments pour les troubles rares de la coagulation.

Il est important de noter que l’EHC ne soutient aucun produit de traitement ou fabricant en particulier ; Toute mention d’un nom de produit ne constitue pas une approbation de l’EHC. L’EHC accueille favorablement tout développement thérapeutique susceptible de bénéficier aux patients à l’avenir.
Cependant, l'EHC n'assume aucune responsabilité pour tout c
hangement.

Uniquement disponible en anglais

L'abécédaire de l'hémophilie

Glossaire des termes les plus importants dans le domaine des troubles de la coagulation. En raison du développement rapide des thérapies, de nouveaux termes sont constamment ajoutés, qui ne sont pas toujours compréhensibles pour le profane. Le glossaire a pour but de vous aider à comprendre la signification de ces termes. 

Brochure de voyage d'Octapharma

"Beruhigt Reisen" Nouvelle brochure d'Octapharma sur les voyages apaisés avec hémophilie et le syndrome de Willebrand. (en allemand)

Voyager l'esprit libre

Vous trouverez dans cette brochure des informations utiles, des conseils et des astuces. Elle est également disponible en italien au format PDF. Veuillez la commander directement auprès du bureau administratif.

Pourquoi le facteur VIII est-il important dans le traitement de l'hémophilie A?

Brochure patients

Hémophilie A moderée

Pourquoi un tratitement préventif est indispensable

Possibilités de traitement de l'hémophilie A

Options de traitement dans l'hémophilie A

Options de traitement modernes

Une brochure du Groupe d'intérêt des hémophiles allemands (IGH). (en allemand)

Hémophilie légère et modérée

Brochure d'information sur la vie avec l'hémophilie. (en allemand)

Brochure pour patients hémophiles

(en allemand)

Finn, Bruno et l'histoire desdpiqûres

Un petit livre pour donner du courage aux jeunes patients hémophiles dès 2 ans à leurs parents.

Brochure Hémophilie et avancée en âge

Vieillir avec l’hémophilie

Faire face au vieillissement hémophile et vivre pleinement sa vie. (en allemand)

Hémophilie et comorbidités

Surpoids et obésité (en allemand)

Hémophilie et comorbidités

Maladies cardiovasculaires (en allemand)

Hémophilie et géographie

Un jeu de cartes amusant pour passer le temps.
Le lien suivant vous mènera à la version en ligne du jeu .

HEMory

Découvrez le monde de l'hémophilie

Le petit chevalier Anton

Comment expliquer l'hémophilie à mon enfant

Ma vie avec 3H

Arnold Gredig raconte dans son livre ses expériences d'hémophile, de personne infectée par le VIH et l'hépatite. Il note que les coups du destin peuvent aussi être des opportunités. (en allemand)

Le petit ours fait preuve d'un grand courage

Une histoire sur l'hémophilie (en allemand)

Livre anniversaire

Pour marquer le 50e anniversaire du SHG, une équipe de membres a compilé l'histoire dans un livre. Il offre un aperçu complet et constitue un document contemporain.

Informations destinées aux écoles et aux jardins d'enfants

Guide de l'Hémophilie A

Benjamin à l'école

Brochure pour enseignants

Femmes souffrant de troubles de la coagulation sanguine

(en allemand)

Més règles abondantes

Notez dans le tableau le nombre de produits d'hygiène utilisés chaque jour pendant une période entière.

Ma vie en tant que conductrice

Entretien/rapport d'expérience d'une conductrice

Médicamentis autorisés et substances interdits 

Liste actuelle de 2016

Brochure sur la réhabilitation

- Réhabilitation après un saignement
   articulaire
- Maintien en bonne santé et prévention
- Exercices

Brochure sur la kinésithérapie

- L'importance de la kinésithérapie 
- la gestion de l'arthropathie
- le sport idéal

Sport

Quel sport est idéal pour un hémophile?

Sport & alimentation en cas d'hémophilie

En bonne santé et en forme pour profiter de votre liberté

Hémophilie et sport?                                        

Brochure de l'Association Belge des Hémophiles avec beaucoup d'informations utiles. (en allemand)

Parlons activité physique

- Exercices de flexibilité
- Exercice de renforcement
- Exercice d'équlibre

Garrot à veine 

Garrot à veine avec fermeture de sécurité

Journal de substitution

Agenda pour noter les injections

Calendrier de substitution

Agenda pour noter les injections

La maladie de von Willebrand

Brochure destinée aux patients

La maladie de von Willebrand

Informations pour les patients. (en allemand)

La maladie de von Willebrand

Informations pour les gynécologues. (en allemand)

La maladie de von Willebrand

Brochure SHG sur la maladie de von Willebrand. (en allemand)