À propos de l'ASH
La Société Suisse de l'Hémophilie
La Société Suisse de l'Hémophilie (SHG) a été fondée en 1965. Il s'agit d'une organisation d'entraide qui défend les hémophiles et les personnes atteintes d'autres troubles congénitaux de la coagulation ainsi que leurs proches. Le Réseau Suisse de l'Hémophilie (SHN) est son expert à côté, composé de médecins traitants des centres d'hémophilie. Le SHG représente les intérêts des personnes concernées auprès du public ainsi qu’auprès des payeurs et des fabricants de médicaments.
La SHG, comme de nombreuses autres organisations suisses de patients, est membre d'Agile, l'organisation faîtière d'entraide pour les personnes handicapées. Grâce à Agile, le SHG influence également les processus politiques et la formation de l'opinion, par exemple en matière de rente AI ou d'égalité pour les personnes handicapées.
En tant que membre de la Fédération mondiale de l'hémophilie, le SHG entretient des contacts avec les sociétés étrangères d'hémophilie. Elle gère un fonds de solidarité pour les personnes confrontées à des difficultés financières et fournit des informations sur les assurances et les questions juridiques.
Nos activités
Journée Romande
Cet événement a lieu tous les deux ans en Suisse romande. L'un des centres de l'hémophilie de Suisse romande reprend la direction de l'événement à tour de rôle. Outre les conférences sur des sujets médicaux liés à l'hémophilie, les participants ont également la possibilité d'établir de nouveaux contacts et d'avoir des conversations personnelles avec d'autres patients et médecins.
Journée familiale SHG/SHN Mitte
La journée familiale annuelle SHG/SHN Mitte est dédiée aux familles avec enfants hémophiles et à leur environnement. Les aspects médicaux et psychosociaux sont abordés pour aider les participants à mieux vivre la vie de tous les jours. Cela inclut des sujets tels que les activités sportives possibles, les frères et sœurs des hémophiles, le dosage correct des préparations, etc. L'événement offre suffisamment d'espace pour les questions et les échanges entre les membres de la famille. Direction : spécialistes des centres d'hémophilie de Berne, Bâle, Aarau et Lucerne.
Giornata d'incontro Tessinois
Cet événement a lieu tous les deux ans au Tessin. En plus des conférences sur des sujets médicaux liés à l'hémophilie, les participants ont également la possibilité d'établir de nouveaux contacts et d'avoir des conversations personnelles avec d'autres patients et médecins.
Camp d'été SHG
Le SHG organise chaque année un camp d'été pour les enfants hémophiles. Il s'agit d'une offre destinée aux jeunes hémophiles pour partager leurs premières expériences avec d'autres personnes touchées. Il favorise l'autonomie et la responsabilité personnelle dans le traitement de l'hémophilie, propose des activités sportives lorsque cela est possible et soulage les parents du fardeau de s'occuper d'enfants atteints de maladies chroniques.
Réunion d'automne
Prise en charge : Experts des centres d'hémophilie pédiatrique et adulte de la région SHN Est.
L'événement commence chaque matin par un brunch partagé. Les conférences portent sur un ou deux sujets d'actualité liés à l'hémophilie. On invite généralement des conférenciers qui, par exemple, donnent un aperçu d'une thérapie qui soutient la médecine conventionnelle. L'événement crée des opportunités de renouer avec d'anciennes connaissances et d'établir de nouveaux contacts avec d'autres personnes concernées.
Plus d'événements
ont lieu à intervalles irréguliers en fonction des besoins et des ressources.
par exemple, ont déjà eu lieu :
- Plus de 60 ans – défis et conseils
- Événement de jeu - pour nos jeunes membres
- troubles rares de la coagulation - informations sur von Willenbrand, l'afibrinogénémie et d'autres troubles très rares de la coagulation
