À propos de l'ASH

Comment est née l'Association suisse de l'hémophilie ?

Image open : Prof. Dr Gugler en action - 1er camp d'hémophilie en 1964 à Arcegno/TI.

Jusqu'au milieu des années 50 du siècle dernier, les hémophiles en Suisse ne pouvaient compter en grande partie que sur eux-mêmes pour ce qui est de leur maladie. La plupart du temps, le traitement était entre les mains des médecins de famille. Il y avait encore peu de médecins spécialisés dans cette maladie. Des pionniers comme Fonio à Coire, Feissly à Lausanne, Lengenhager à Berne ou Koller à Zurich étaient des exceptions. Chaque hémorragie grave entraînait une hospitalisation avec parfois de longs séjours à l'hôpital. Le traitement consistait en des transfusions de sang ou de plasma.

Lorsque j'ai commencé à travailler au laboratoire central de la CRS à Berne en 1958 avec le professeur A. Hässig dans le nouveau laboratoire de coagulation, j'ai très vite commencé à m'intéresser à l'hémophilie. A cette époque, les premières communications sur l'utilisation d'une fraction de plasma - la fraction I de Cohn - pour arrêter les hémorragies hémophiles ont été rapportées en Angleterre et aux Etats-Unis. A Berne, Nitschmann et ses collaborateurs du service de transfusion sanguine ont développé une procédure permettant d'isoler la fraction I de Cohn à partir d'un pool de deux dons de sang et de la rendre disponible sous forme lyophilisée. Le choix de seulement deux dons de sang réduisait considérablement le risque d'hépatite. La Suisse était privilégiée à l'époque, car elle était l'un des premiers pays européens à disposer d'un produit plasmatique avec du facteur VIII enrichi pour le traitement de l'hémophilie A. Une préparation équivalente pour l'hémophilie B n'a été développée que bien plus tard.

L'utilisation de cette « globuline antihémophilique SRK (AHG) » a marqué un tournant dans le traitement de l'hémophilie. Au début, elle a été utilisée avec beaucoup de retenue. Ce n'est que lorsque toutes les autres mesures ont échoué qu'elle a été administrée. On était encore loin de l'administration préventive ou de l'autotraitement à domicile. Malgré tout, cette LAM a permis d'éliminer très rapidement la peur des hémorragies et l'horreur de la maladie.

Des situations d'urgence, les principaux problèmes des hémophiles se sont déplacés vers les articulations, qui ont été gravement endommagées suite aux saignements répétés, ce qui a entraîné une invalidité croissante. Maintenant que nous étions en mesure de proposer un traitement avec l'AHG et des mesures orthopédiques et physiothérapeutiques appropriées, nous avons commencé, avec le Dr W. Geiser, orthopédiste à Berne, à mettre en place un service de consultation pour l'hémophilie au Laboratoire central en 1961. Pendant trois ans, nous avons ainsi pu examiner et conseiller plus de 100 patients atteints d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation sanguine, et prendre contact avec leurs médecins de famille. Les patients venaient de toute la Suisse, de Saint-Gall à Genève, de Bâle au Tessin. 60% étaient des enfants. A l'époque, il n'existait pas de registre des personnes atteintes d'hémophilie. Trouver les adresses était donc difficile. L'examen était alors gratuit, les éventuels frais de déplacement étaient pris en charge par la CRS. Il est difficile d'imaginer aujourd'hui dans quel état souvent désastreux se trouvaient les différentes articulations des patients. Des positions de pied en pointe limitant la capacité de marche, des contractures extrêmes des articulations du genou allant jusqu'à la mastication, des positions de flexion dans les articulations des hanches, des arthropathies douloureuses dans les articulations des coudes ou des épaules. Il n'était pas rare qu'ils se présentent en fauteuil roulant ou avec des béquilles de toutes sortes. Il était frappant de constater que les garçons présentaient des malformations et une invalidité correspondante dès leur plus jeune âge, avec toutes les conséquences que cela implique pour la scolarité et les activités de loisirs.

Il était donc évident qu'il fallait trouver des moyens d'intervenir le plus tôt possible auprès des enfants avec des mesures de traitement appropriées afin de réduire au maximum les conséquences tardives. Cela nous a donné l'idée d'organiser des camps de vacances pour les enfants atteints d'hémophilie. L'objectif était de familiariser les garçons avec leur maladie et son traitement et d'éliminer autant que possible la peur des saignements et de leurs conséquences. Pour cela, ils devaient améliorer leurs fonctions articulaires grâce à des exercices simples et quotidiens et apprendre à pratiquer une activité sportive légère et adaptée. Nous attendions également un effet positif de l'expérience de la maladie commune en groupe, ainsi qu'un soutien à l'autonomie et à la confiance en soi. Enfin, le camp devrait également apporter un soulagement aux parents. En collaboration avec la clinique pédiatrique de Berne, la Croix-Rouge suisse et grâce au généreux soutien de l'AI, le premier camp a eu lieu en 1964 à Arcegno au Tessin. A l'époque, il était déjà un peu risqué de garder ensemble pendant deux semaines 22 garçons de 5 à 16 ans atteints d'hémophilie grave. Mais les doutes initiaux ont rapidement disparu et le camp a été un tel succès pour tous les participants qu'il a été répété les années suivantes et est devenu une véritable tradition, même s'il a été modifié. Un mérite particulier revient au Dr. R. Kobelt, qui a organisé ces camps et les a menés à bien avec un grand engagement et sans relâche. Je tiens à le remercier personnellement.

Par la suite, il est vite apparu qu'en plus d'un traitement médical et orthopédique adéquat, les soins aux hémophiles devaient résoudre toute une série de problèmes supplémentaires : l'éducation, le choix d'un métier et la formation professionnelle, les problèmes dentaires, le planning familial et le conseil génétique, le sport, les aspects psychosociaux, en particulier les relations avec les assurances sociales et de nombreux autres problèmes quotidiens. Il est vite devenu évident que tous ces problèmes ne pouvaient plus être gérés par quelques spécialistes seulement. C'est pourquoi le souhait de créer une association suisse de l'hémophilie dans le sens d'un groupe d'entraide avec une étroite collaboration entre les médecins et les patients est apparu de plusieurs côtés. C'est ainsi qu'en juin 1965, un certain nombre de médecins et d'hémophiles intéressés se sont réunis à Berne pour une réunion préparatoire afin de discuter des tâches, des statuts et des questions de financement de la future société. Les objectifs ont alors été fixés comme suit :

Faire connaître les nouvelles connaissances médicales sur la maladie et son traitement à tous les hémophiles de Suisse.
Le traitement de l'hémophilie devrait ainsi être amélioré et ce, en prenant en compte tous les aspects.
La recherche sur les causes et le traitement de l'hémophilie devrait être encouragée.
Les intérêts communs doivent être représentés à l'extérieur et les contacts avec d'autres associations nationales et internationales doivent être encouragés.

Le 9 novembre 1965, la fondation de l'Association suisse de l'hémophilie a alors eu lieu à Berne. Le premier président était Monsieur A. Schwalm de Langenthal. Le premier président de la commission médicale Prof. F. Koller.

Texte du Prof. Dr. med. Edouard Gugler (le Prof. Gugler est décédé en janvier 2022 à l'âge de 92 ans).