Femmes souffrant de troubles de la coagulation sanguine
Les femmes sont également concernées
Les femmes peuvent également être touchées par des troubles de la coagulation sanguine. Malheureusement, les défis spécifiques auxquels sont confrontées les femmes atteintes de cette maladie restent sous-estimés.
Depuis les maladies héréditaires telles que l'hémophilie, le syndrome de von Willebrand ou les déficits en facteurs rares jusqu'aux problèmes acquis de coagulation, les femmes souffrent souvent de symptômes uniques tels que des saignements menstruels excessivement abondants et prolongés, des complications pendant la grossesse ou après l'accouchement et un risque accru de fausse couche.
Le problème est de plus en plus reconnu par la communauté internationale. Des organisations telles que la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) et le Consortium européen de l'hémophilie (EHC) ont inscrit cette question à leur ordre du jour afin de sensibiliser et d'améliorer l'accès des femmes au diagnostic et au traitement. Il s’agit d’une étape cruciale pour promouvoir les soins médicaux et la qualité de vie des personnes concernées.
Les femmes atteintes de troubles de la coagulation font face à divers défis – médicaux, sociaux et émotionnels. Ce n’est qu’en renforçant l’éducation, la recherche et un soutien ciblé que nous pourrons garantir qu’ils reçoivent l’attention et les soins dont ils ont besoin.
Si, en tant que patiente, vous ne recevez pas suffisamment de soutien de la part de votre gynécologue, veuillez contacter le centre d'hémophilie le plus proche.
Webinaire de l'Association Française des Hémophile (AFH)
La Commission Femmes de l'AFH a organisé un webinaire sur les femmes et les troubles de la coagulation sanguine en français.
Vidéo EHC sur les femmes souffrant de troubles de la coagulation
L'EHC a créé une nouvelle vidéo sur le sujet avec diverses interviews de femmes concernées en anglais.
Brochure « Frauen mit Blutungserkrankungen »
Par exemple sur les menstruations, la gynécologie, etc. (disponible uniquement en allemand).
Putain de belle
La brochure « Bloody beautiful » est un extrait du livre du même nom contenant des témoignages de femmes souffrant de troubles de la coagulation. L'histoire de Linda Dreesen et de sa fille Too de Belgique est décrite ici (disponible uniquement an anglais).
Ma vie en tant que conductrice
Madeleine Kuster est conductrice et a un fils adulte atteint d'hémophilie. Elle raconte de manière vivante et ouverte sa vie en tant que femme avec une prédisposition aux saignements. Une femme admirable.