Frauen mit Blutgerinnungsstörungen

Auch Frauen sind betroffen

Auch Frauen können von Blutgerinnungsstörungen betroffen sein. Leider werden die spezifischen Herausforderungen, denen Frauen mit dieser Erkrankung gegenüberstehen, nicht ausreichen wahrgenommen.

Von erblichen Erkrankungen wie Hämophilie, von-Willebrand-Syndrom oder seltenen Faktorenmangelzuständen bis hin zu erworbenen Gerinnungsproblemen: Frauen leiden häufig unter einzigartigen Symptomen wie übermäßig starken und langanhaltenden Menstruationsblutungen, Komplikationen während der Schwangerschaft oder nach der Geburt sowie einem erhöhten Risiko für Fehlgeburten.

Die Problematik wird zunehmend von der internationalen Gemeinschaft anerkannt. Organisationen wie die World Federation of Hemophilia (WFH) und das European Hemophilia Consortium (EHC) haben das Thema auf ihre Agenda gesetzt, um Bewusstsein zu schaffen und den Zugang zur Diagnose und Behandlung für Frauen zu verbessern. Es ist ein entscheidender Schritt, um die medizinische Versorgung und die Lebensqualität der Betroffenen zu fördern.

Frauen mit Blutgerinnungsstörungen stehen vor einer Vielzahl von Herausforderungen – medizinisch, gesellschaftlich und emotional. Nur durch verstärkte Aufklärung, Forschung und eine gezielte Unterstützung können wir sicherstellen, dass sie die notwendige Aufmerksamkeit und Versorgung erhalten.

Wenn Sie als Patientin von Ihrem Frauenarzt nicht ausreichend unterstützt werden, wenden Sie sich bitte an das nächstgelegene Hämophilie-Zentrum.


Webinar der Association Francaise des Hémophile (AFH)

Die AFH-Frauenkommission organisierte ein Webinar zum Thema Frauen und Blutgerinnungsstörungen auf Französisch. 

Video des EHC über Frauen mit Gerinnungsstörungen
Das EHC hat ein neues Video erstellt über das Thema mit diversen Interviews von betroffenen Frauen auf Englisch.

Broschüre 'Frauen mit Blutungserkrankungen'

Z.B. über Menstruation, Gynäkologie etc.

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Bloody beautiful

Die Broschüre „Bloody beautiful“ ist ein Auszug des gleichnamigen Buches mit Erfahrungsberichten von Frauen mit Gerinnungsstörungen. Beschrieben ist hier die Geschichte von Linda Dreesen und ihrer Tochter Too aus Belgien. Nur in englischer Sprache verfügbar.

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Broschüre 'Konduktorinnen'

Symptome, Faktorlevel, Behandlungsmöglichkeiten usw.

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Mein Leben als Konduktorin

Madeleine Kuster ist Konduktorin und hat einen erwachsenen Sohn mit Hämophilie. Anschaulich und offen erzählt sie von ihrem Leben als Frau mit einer Blutungsneigung. Eine bewundernswerte Frau.

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