Über die SHG

Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) wurde 1965 gegründet. Sie ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Hämophile und Betroffene mit anderen angeborenen Blutgerinnungsstörungen sowie deren Angehörige einsetzt. Fachlich steht ihr das Schweizerische Hämophilie Netzwerk (SHN) zur Seite, das sich aus behandelnden Ärzt:innen der Hämophilie-Zentren zusammensetzt. Die SHG vertritt die Interessen der Betroffenen in der Öffentlichkeit sowie gegenüber den Kostenträgern und den Medikamentenherstellern.

Die SHG ist, wie viele andere Schweizerische Patientenorganisationen, Mitglied von Agile, der Dachorganisation der Behindertenselbsthilfe. Über Agile nimmt die SHG auch Einfluss auf politische Prozesse und Meinungsbildungen, z.B. wenn es um IV-Renten oder Gleichstellung von Behinderten geht.

Als Mitglied der World Federation of Hemophilia unterhält die SHG Kontakte zu ausländischen Hämophilie-Gesellschaften. Sie verwaltet einen Solidaritätsfonds für Betroffene in finanziellen Notlagen und informiert über Versicherungs- und Rechtsbelange.

Unsere Aktivitäten

Journée Romande
Diese Veranstaltung findet alle zwei Jahre in der Westschweiz statt. Die Leitung der Veranstaltung übernimmt turnusgemäss eines der Hämophilie-Zentren in der Westschweiz. Neben Vorträgen zu medizinischen Themen rund um die Hämophilie haben die Teilnehmer:innen auch die Gelegenheit neue Kontakte zu knüpfen und das persönliche Gespräch mit anderen Betroffenen und Ärzt:innen zu suchen.

Familien-Tag SHG/SHN Mitte

Der jährlich stattfindende Familien-Tag SHG/SHN Mitte steht im Zeichen der Familien mit hämophilen Kindern und deren Umfeld. Es werden medizinische und psychosoziale Aspekte angesprochen, welche den Teilnehmer:innen helfen sollen, im Alltag besser zurecht zu kommen. Dazu gehören Themen wie mögliche Sportaktivitäten, Geschwister von Hämophilen, richtige Dosierung der Präparate usw. Der Anlass bietet genügend Raum für Fragen und Austausch unter den Familienangehörigen. Leitung: Fachspezialist:innen der Hämophilie-Zentren Bern, Basel, Aarau und Luzern.

Giornata d'incontro Ticinese

Diese Veranstaltung findet alle zwei Jahre im Tessin statt. Neben Vorträgen zu medizinischen Themen rund um die Hämophilie haben die Teilnehmer:innen auch die Gelegenheit neue Kontakte zu knüpfen und das persönliche Gespräch mit anderen Betroffenen und Ärzt:innen zu suchen.

SHG Sommerlager

Die SHG organisiert jedes Jahr ein Sommerlager für Kinder mit Blutgerinnungsstörungen. Dies ist ein Angebot für junge Betroffene, erste Erfahrungen mit anderen auszutauschen. Es fördert die Selbständigkeit und Eigenverantwortung bei der Behandlung der Hämophilie, bietet sportliche Betätigung im Rahmen der Möglichkeiten an und entlastet die Eltern bei der Betreuung von chronisch kranken Kindern.

Herbsttagung

Leitung: Fachpersonen der Kinder- und Erwachsenen Hämophilie-Zentren des SHN Region Ost.
Der Anlass startet jeweils am Vormittag mit einem gemeinsamen Brunch. Im Zentrum der Vorträge stehen jeweils ein bis zwei aktuelle Themen rund um die Hämophilie. Meist werden Gastreferenten eingeladen, die z.B. einen Einblick in eine die Schulmedizin unterstützende Therapie gibt. Der Anlass schafft Gelegenheiten, alte Bekanntschaften aufzufrischen und neue Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen.

Weitere Veranstaltungen finden je nach Bedarf und Ressourcen in unregelmässigen Abständen statt.
z.B. haben bereits stattgefunden:

• Ü60 - Herausforderungen und Tipps
• Gaming Event - für unsere jungen Mitglieder
• seltene Blutgerinnungsstörungen - Informationen zu von Willenbrand, Afibrinogenämie und weiteren sehr seltenen Blutgerinnungsstörungen