Über die SHG

Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

• ist eine gemeinnützige, nicht gewinnorientierte Selbsthilfeorganisation.
• setzt sich ein für Hämophile und Betroffene mit anderen angeborenen Blutgerinnungsstörungen sowie deren Angehörige.
• arbeitet eng mit dem Schweizerischen Hämophilie Netzwerk (SHN) zusammen.
• finanziert sich aus Mitgliederbeiträgen, Spenden, Sponsoring und Zuschüssen des Bundes.
• fördert die Kontakte und den Gedankenaustausch zwischen den Mitgliedern und führt regelmässig Fachtagungen mit Vorträgen und Diskussionen zu aktuellen Themen durch.
• organisiert Ferienlager und Wochenenden für betroffene Kinder und Jugendliche.
• vertritt die medizinischen, sozialen und politischen Interessen der Betroffenen in der Öffentlichkeit.
• informiert regelmässig über die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet der Hämophilie und weiteren angeborenen Gerinnungsstörungen in der Mitgliederzeitschrift, auf der Webseite und in den sozialen Medien.
• vermittelt Adressen von Fachärzten und Hämophilie-Zentren im In- und Ausland.
• unterstützt und informiert Betroffene und Interessierte über die neuesten Entwicklungen und Erkenntnisse auf dem Gebiet der Hämophilie, weiteren angeborenen Blutgerinnungsstörungen und anderen damit zusammenhängenden Erkrankungen
• informiert über Versicherungs- und Rechtsbelange
• bietet praktische Hilfe an, vermittelt Kontakte zu anderen Hilfsorganisationen, und unterhält einen Solidaritätsfond zur Unterstützung unserer Mitglieder in finanziellen Notlagen.