L'Association Suisse des Hémophiles

L'Association Suisse des Hémophiles (ASH) a été fondée en 1965. Elle est une organisation d'aide aux patients qui défend les intérêts des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation ainsi que de leurs proches. Elle est secondée par le Swiss Hemophilia Network SHN, composée des médecins-spécialistes responsables des Centres de compétence. L'ASH représente les intérêts des personnes atteintes d'hémophilie auprès des autorités, du public, des payeurs (AI et assurances-maladie) et des firmes pharmaceutiques produisant les facteurs coagulants. Elle travaille avec d'autres organisation de patients en Suisse (p.ex. en tant que membre de l'organisation faîtière AGILE.CH défendant les intérêts de tous les handicapés) et est en contact étroit avec la World Federation of Haemophilia, permettant ainsi le contact avec d'autres organisations de patients et d'autres centres d'hémophilie dans le monde. Elle gère un Fonds de Solidarité pour les hémophiles suisses en difficultés financières et informe ses membres sur les aspects juridiques et ceux liés aux assurances de la maladie.

L'association soutenue par un comité travaillant à titre honorifique et un secrétariat professionnel a pour but principal de favoriser les contacts entre ses membres et l'échange d'information dans tous les domaines touchant au domaine de l'hémophilie (nouveaux traitements, développements et découvertes scientifiques). L'ASH a développé à cet effet un site web (www.shg.ch) et édite 2 fois par année un « Bulletin » qui est le vrai journal de l'association. Elle organise de nombreuses manifestations comme par exemple un camp pour les enfants et adolescents malades, des rencontres des familles et des journées médicales spécialisées. Elle constitue un forum d'échanges exemplaire entre médecins et patients.

Si vous souhaitez soutenir les activités de l'ASH, vous pouvez le faire soit en en devenant membre ordinaire ou comme donateur.

Journée Romande
La manifestation a lieu une année sur deux en Suisse romande. A tour de rôle, l'un des centres de traitement de l'hémophilie de la Suisse romande organise la journée. Des conférences traitant l'hémophilie d'un point de vue médical et les échanges entre personnes concernées et médecins figurent sur le programme.

Camp d’été de l’ASH
L’ASH organise chaque été un camp de vacances pour enfants atteints d’hémophilie. Pour les jeunes hémophiles, ce camp est une excellente occasion de s’échanger avec d’autres enfants dans la même situation. Le camp veut promouvoir l’indépendance des jeunes et les responsabiliser, il donne en outre des possibilités de pratiquer du sport et offre du répit aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

Journée bernois / Journée du Gurten
La Journée du Gurten (jusqu'ici Journée bernoise), qui a lieu chaque année, est consacrée aux familles d'enfants hémophiles et à leur entourage. Des aspects médicaux et psychosociaux sont abordés afin d'aider les participants à mieux gérer leur quotidien. Il s'agit notamment de thèmes tels que les activités sportives possibles, les frères et sœurs d'hémophiles, le bon dosage des préparations, etc. L'événement offre suffisamment d'espace pour les questions et les échanges entre les membres de la famille. Direction : spécialistes des centres d'hémophilie de Berne, Bâle, Aarau et Lucerne.

Journée d’automne
Responsable du programme sont les spécialistes des centres Zurich et St. Gall.
La manifestation débute toujours le matin par un brunch commun. Les conférences portent sur un ou deux thèmes d'actualité en rapport avec l'hémophilie. La plupart du temps, des conférenciers invités sont invités, par exemple pour donner un aperçu d'une thérapie qui soutient la médecine traditionnelle. Cette manifestation est l'occasion de rafraîchir d'anciennes connaissances et de nouer de nouveaux contacts avec d'autres personnes concernées.