L'Association Suisse des Hémophiles

L'Association Suisse des Hémophiles (ASH) a été fondée en 1965. Elle est une organisation d'aide aux patients qui défend les intérêts des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation ainsi que de leurs proches. Elle est secondée par le Swiss Haemophilia Network SHN, composée des médecins-spécialistes responsables des Centres de compétence. L'ASH représente les intérêts des personnes atteintes d'hémophilie auprès des autorités, du public, des payeurs (AI et assurances-maladie) et des firmes pharmaceutiques produisant les facteurs coagulants. Elle travaille avec d'autres organisation de patients en Suisse (p.ex. en tant que membre de l'organisation faîtière AGILE défendant les intérêts de tous les handicapés) et est en contact étroit avec la World Federation of Haemophilia, permettant ainsi le contact avec d'autres organisations de patients et d'autres centres d'hémophilie dans le monde. Elle gère un Fonds de Solidarité pour les hémophiles suisses en difficultés financières et informe ses membres sur les aspects juridiques et ceux liés aux assurances de la maladie.

L'association soutenue par un comité travaillant à titre honorifique et un secrétariat professionnel a pour but principal de favoriser les contacts entre ses membres et l'échange d'information dans tous les domaines touchant au domaine de l'hémophilie (nouveaux traitements, développements et découvertes scientifiques). L'ASH a développé à cet effet un site web (www.shg.ch) et édite 2 fois par année un « Bulletin » qui est le vrai journal de l'association. Elle organise de nombreuses manifestations comme par exemple un camp pour les enfants et adolescents malades, des rencontres des familles et des journées médicales spécialisées. Elle constitue un forum d'échanges exemplaire entre médecins et patients.

Si vous souhaitez soutenir les activités de l'ASH, vous pouvez le faire soit en en devenant membre ordinaire ou comme donateur.

Nos activités

Journée Romande
La manifestation a lieu une année sur deux en Suisse romande. A tour de rôle, l'un des centres de traitement de l'hémophilie de la Suisse romande organise la journée. Des conférences traitant l'hémophilie d'un point de vue médical et les échanges entre personnes concernées et médecins figurent sur le programme.

Camp d’été de l’ASH
L’ASH organise chaque été un camp de vacances pour enfants atteints d’hémophilie. Pour les jeunes hémophiles, ce camp est une excellente occasion de s’échanger avec d’autres enfants dans la même situation. Le camp veut promouvoir l’indépendance des jeunes et les responsabiliser, il donne en outre des possibilités de pratiquer du sport et offre du répit aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

Journée d’automne
Responsable: Brigit Brand, médecin-chef du centre d’hémophilie de Zurich
Le matin, des sujets traitant l’hémophilie sont au programme. L’après-midi, un conférencier développe un autre sujet, par exemple des thérapies pouvant soutenir la médecine traditionnelle. Le repas de midi et la pause-café de l’après-midi sont d’excellentes occasions de renouer des vieux contacts et de faire de nouvelles connaissances.