Questions sur la thérapie génique

Par l'intermédiaire de l'EHC, nous sommes tombés sur un site web intéressant de BioMarin qui répond aux questions sur la thérapie génique :

- Qu'est-ce qu'un gène ?

- Quelles sont les causes des maladies génétiques ?

- Qu'est-ce que la thérapie génique ?

- Comment fonctionne la thérapie génique ?

- Quels sont les objectifs de la recherche sur la thérapie génique ?

- Quels sont les risques de la thérapie génique ?

Sur le site web, vous pouvez choisir votre langue préférée. Les vidéos sont en anglais, avec des sous-titres français.

Voici le lien: https://www.haemdifferently.eu/de-de/

La thérapie génique; un mythe ou réalité ?

Quels problèmes éthiques soulève-t-elle ? Quels sont ses succès, ses échecs ? Quels espoirs porte-t-elle ? Alain Fischer, médecin et biologiste, professeur au collège de France, présente la méthode et aborde ces nombreuses questions. 

Voici le lien sur la video: 

https://www.youtube.com/watch?v=liSHHs2rXeI

Qu'est-ce que la thérapie génique?

Qu’est-ce que la thérapie génique ? avec Flora Peyvandi, Directrice du Centre de l’hémophilie et de la thrombose, Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore, Milan

Voici le lien sur la video qui nous a été mis à disposition par l'AFH, l'Associaction Française des Hémophiles (en anglais, avec soutitres français):

https://www.youtube.com/watch?v=asQEXfbaV6E&feature=youtu.be

Contrôler l'efficacité et la sécurité de la thérapie génique

À l'occasion du Congrès 2020 de la FMH, un webinaire a traité de la sécurité et de l'efficacité de la thérapie génique chez les hémophiles. Entre autres, un expert de la FDA et un expert de l'EMA ont participé à la discussion.

Voici le lien vers la vidéo (en anglais) :

https://www.youtube.com/watch?time_continue=2770&v=Q4HEhJR86eA&feature=emb_logo

Expliquer la thérapie génique

L'EHC fournit une série de vidéos sur le fonctionnement de la thérapie génique.

Flora Peyvandi, de l'hôpital universitaire de Milan, est consacrée au thème 'qu'est-ce que la thérapie génique'. Paul Giangrande, Oxford Haemophila Centre, donnera ensuite un aperçu de la thérapie génique de l'hémophilie A et B. Ensuite, le Dr Dan Hart explique comment fonctionne une étude sur la thérapie génique. Enfin, le professeur Michael Makris informe sur les aspects de sécurité de la thérapie génique.

Voici le lien vers ces vidéos (tous en anglais) :

www.ehc.eu/ehc-launches-ehconversations/

Thérapie génique - un patient parle de ses expériences

Jack Grehan, un patient d'Angleterre, qui a reçu des rapports de thérapie génique sur ses expériences.

Voici le lien vers la vidéo fournie par l'EHC :

www.ehc.eu/ehc-launches-ehconversations/

Nouveaux traitements - Newsletter de la FMH (3ème édition) 

La Fédération Mondiale de l'Hémphilie (FMH), avec l'aide d'experts, a compilé les derniers développements dans le traitement de l'hémophilie. Ci-dessous vous trouverez le bulletin d'information avec beaucoup d'informations intéressantes (en anglais)

Voici le lien à la 3ème édition:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046

Traitement de l'hémophilie

Des contrôles réguliers dans le centre de traitement de l'hémophilie assurent à la personne malade de disposer du facteur coagulant le mieux adapté à sa situation, dans le bon dosage et selon un schéma …
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