Ist Gentherapie die Zukunft?
Ende Juni 2022 hat die IGH mit vier Fachleuten ein Online-Seminar über Gentherapie durchgeführt, an welchem jedermann teilnehmen konnte.
Die Hämophilie-Spezialisten Prof. Oldenburg und Dr. Goldmann aus Bonn, Dr. Klamroth aus Berlin sowie die Psychotherapeutin E. Schulze Schleithoff referierten über Chancen und Risiken der Gentherapie aufgrund der neuesten Erkenntnisse.
Wichtige Aussagen aus den Referaten:
- nicht alle Patienten kommen für eine Gentherapie in Frage
- die Gentherapie ist eine langfristige Entscheidung
- die Ergebnisse sind aus medizinischer Sicht gut
- die Therapie bringt einen deutlichen Rückgang der Blutungen
- langfristig sinkt der Faktorspiegel bei Hämophilie A
- die psychologischen Aspekte einer Gentherapie sind zu berücksichtigen
Hier der Link zum Expertentalk:
https://selpers.com/live/haemophilie-gentherapie-2022/
Témoignage sur la thérapie génique
Luke Pembrok, un jeune homme de Londres, a eu l'occasion de participer à une étude sur la thérapie génique. Dans la vidéo, il raconte comment il se sent deux ans après la thérapie et comment la thérapie génique a changé sa vie.
Voici le lien vers sa vidéo (en anglais) :
WFH 2022 | Life with hemophilia after gene therapy (from the Peruvian Amazon) - YouTube
Modes d'injection - intraveineuse et sous-cutanée
En collaboration avec des infirmières de centres d'hémophilie et des personnes touchées par l'hémophilie, Roche Pharma (Suisse) SA a élaboré une petite brochure d'information sur l'administration intraveineuse et sous-cutanée de préparations coagulantes.
Vous pouvez télécharger le dépliant en format PDF.
Thérapie génique - un patient parle de ses expériences
Jack Grehan, un patient d'Angleterre, qui a reçu des rapports de thérapie génique sur ses expériences.
Voici le lien vers la vidéo fournie par l'EHC :
www.ehc.eu/ehc-launches-ehconversations/