Inhibiteurs

Les inhibiteurs demeurent le plus grand problème médical associé au traitement de l'hémophilie.

10 à 15 % des personnes atteintes développent des réactions défensives aux protéines fournies pendant le traitement avec des concentrés de facteur. L'organisme les reconnaît comme des " substances étrangères " et les combat. Cela signifie que la thérapie de substitution n'est pas efficace ou ne l'est que dans une mesure limitée.

La conséquence en est que, malgré un traitement régulier par des préparations de coagulation, des saignements très difficiles à gérer peuvent survenir.

Il y a plusieurs années, la recherche a développé des produits pour les patients souffrant d'inhibition corporelle qui contournent intelligemment la cascade de coagulation et stabilisent ainsi la coagulation de la personne atteinte.

Malheureusement, tous les patients ne réagissent pas aussi bien à ces préparations.

Des études sont actuellement en cours sur une nouvelle substance active (emicizumab) qui a été approuvée pour le traitement des hémophiles avec inhibiteurs en Europe et aux Etats-Unis. Les résultats de ces études sont prometteurs.


Réseau européen des inhibiteurs

Comme les patients avec inhibiteurs sont souvent isolés et ont peu de contacts avec d'autres personnes ayant les mêmes problèmes, l'EHC a créé un réseau européen d'inhibiteurs (EIN). L'objectif est d'améliorer la qualité de vie de ces personnes. Il a donc l'offre suivante :

- Site Web pour les personnes concernées "inhibitor.ehc.eu

- Points de contact dans les pays de l'UE. Pour la Suisse, il s'agit de l'adresse e-mail
   switzerlandfSLnmLMy8A9NBvKinhibitor-network.eu

- des réunions annuelles permettant à toutes les parties prenantes d'échanger des
   informations et de former des réseaux

Vous trouverez de plus amples informations dans l'axe. dépliants