Vivre avec l'hémophilie - Podcasts de praticiens suisses

Vivre avec l'hémophilie change avec l'âge. Des hématologues suisses expliquent de manière claire comment traiter au mieux cette maladie chronique à quel âge (en allemand)

Leben mit Hämophilie: Einführung in die Podcast-Serie

Dr. Heinz Hengartner (Ostschweizer Kinderspital in St.Gallen) gibt einen Überblick zu den behandelten Themen.

Episode 1: Erstdiagnose Hämophilie – was erwartet den Betroffenen und die Eltern?

In dieser Episode erfahren Sie von Dr. Heinz Hengartner und Dr. Lukas Graf was Hämophilie ist, wie sie entsteht und in welchen Schweregraden die Ausprägung vorliegen kann. Es wird aufgezeigt, was erste Symptome sein können und die Dringlichkeit des Miteinbindens von Personen im näheren Umfeld eines betroffenen Kindes hervorgehoben. Hilfreiche Tipps und Tricks für Eltern von Hämophilen schliessen die Episode ab.

Episode 2: Hämophilie in der Pubertät

Dr. Heinz Hengartner und Dr. Lukas Graf diskutieren über die schwierige Zeit des Teeny-Alters. Dabei spielen das Erringen der Selbstständigkeit, die sportliche Aktivität aber auch die Sexualität eine essentielle Rolle. Erfahren Sie in dieser Episode mehr über die Herausforderungen des Erwachsenwerdens mit Hämophilie.

Episode 3: Auseinandersetzung mit der Hämophilie im jungen Erwachsenenalter

Im jungen Erwachsenenalter ist bei vielen die Berufs- und Partnerwahl ein essentieller Schritt im Leben. Dies ist nicht anders bei Menschen mit Hämophilie. Erfahren Sie in dieser Episode von Dr. Heinz Hengartner und Dr. Lukas Graf, welche Berufe besser geeignet sind als andere und in wie fern aktives Einbinden des Partners hilfreich sein kann.

Episode 4: Hämophilie im Erwachsenenalter

In dieser Folge erklärt Ihnen Dr. Lukas Graf, dass die Hämophilie Behandlung im Erwachsenenalter Unterschiede aufweisen kann, je nachdem in welchem Jahrzehnt die Erstbehandlung erfolgte. Dabei gibt er einen kurzen Überblick über die Weiterentwicklung der Hämophilie-Medikamente in den letzten Jahren. Es wird zudem aufgezeigt, wieso eine Dauerbehandlung (Prophylaxe) sinnvoll ist und der Bedarfsbehandlung (On-Demand) in der Regel vorzuziehen ist. Des Weiteren wird diskutiert, welch positiven Einfluss körperliche Aktivität auf beispielsweise die Gelenkgesundheit eines Betroffenen haben kann.

Episode 5: Senioren mit Hämophilie

Dr. Nadine Schmidlin spricht mit Dr. Heinz Hengartner über das Älter werden mit Hämophilie und darüber, was die hohe Lebenserwartung für neue Herausforderungen für Betroffene, aber auch aus Sicht einer Behandlerin mit sich bringt. Wie bei Menschen ohne Hämophilie gehören unter anderem folgende Begleiterkrankungen zum Älterwerden: Herzinfarkte, Diabetes, Krebs, Bluthochdruck oder auch Osteoporose.

Episode 6: Konduktorinnen – was ist das?

In dieser Episode wird von Dr. Nadine Schmidlin erläutert, was Konduktorinnen sind und wie die Vererbung des Hämophilie-Gens an die nächsten Generationen erfolgen kann. Weiter wird behandelt, welche Schutzmassnahmen bei Konduktorinnen beispielsweise unter Operationen getroffen werden sollten.


Liberate Life

Unterhaltsame Videoformate geben Ihnen Einblick in das Leben von Menschen mit Hämophilie unterschiedlichen Alters. Jeder geht mit seiner chronischen Krankheit anders um. Jeder versucht, sich möglichst wenig einschränken zu lassen. 

Auf der Plattform finden Sie noch weitere Videos mit Infos über Sport, Physiotherapie, Orthopädie, Gelenkblutungen etc. Zusammen mit externen Fachleuten hat Sobi Deutschland diese Videos realisiert und finanziert. (Videos in Deutsch)

Hier der Link zur Übersicht: 

https://www.youtube.com/channel/UC3UZIJnwUaRncotaw2LpgdA/videos

Hémophilie et sexualité

Nous avons fait réaliser une vidéo sur le thème de la sexualité, en collaboration avec des experts externes. Il s'adresse principalement aux jeunes adultes affectés. Vous trouverez ci-dessous le lien vers la version française du film :

https://youtu.be/t39o-hlTWMU

Vidéo sur l'hémophilie

En collaboration avec un spécialiste externe, nous avons créé une courte vidéo sur l'hémophilie. Cela montre d'une manière facile à comprendre ce que signifie être hémophile.

Nous offrons la vidéo en 4 langues : Français, allemand, anglais et italien.

Amusez-vous bien en regardant la vidéo !


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