Leben mit Hämophilie - Podcasts von Schweizer Behandlern

Ein Leben mit Hämophilie ändert sich mit dem Altern. Schweizer Hämatologen erklären auf anschauliche Weise, wie in welcher Altersstufe mit der chronischen Krankheit am besten umgegangen wird.

Leben mit Hämophilie: Einführung in die Podcast-Serie

Dr. Heinz Hengartner (Ostschweizer Kinderspital in St.Gallen) gibt einen Überblick zu den behandelten Themen.

Episode 1: Erstdiagnose Hämophilie – was erwartet den Betroffenen und die Eltern?

In dieser Episode erfahren Sie von Dr. Heinz Hengartner und Dr. Lukas Graf was Hämophilie ist, wie sie entsteht und in welchen Schweregraden die Ausprägung vorliegen kann. Es wird aufgezeigt, was erste Symptome sein können und die Dringlichkeit des Miteinbindens von Personen im näheren Umfeld eines betroffenen Kindes hervorgehoben. Hilfreiche Tipps und Tricks für Eltern von Hämophilen schliessen die Episode ab.

Episode 2: Hämophilie in der Pubertät

Dr. Heinz Hengartner und Dr. Lukas Graf diskutieren über die schwierige Zeit des Teeny-Alters. Dabei spielen das Erringen der Selbstständigkeit, die sportliche Aktivität aber auch die Sexualität eine essentielle Rolle. Erfahren Sie in dieser Episode mehr über die Herausforderungen des Erwachsenwerdens mit Hämophilie.

Episode 3: Auseinandersetzung mit der Hämophilie im jungen Erwachsenenalter

Im jungen Erwachsenenalter ist bei vielen die Berufs- und Partnerwahl ein essentieller Schritt im Leben. Dies ist nicht anders bei Menschen mit Hämophilie. Erfahren Sie in dieser Episode von Dr. Heinz Hengartner und Dr. Lukas Graf, welche Berufe besser geeignet sind als andere und in wie fern aktives Einbinden des Partners hilfreich sein kann.

Episode 4: Hämophilie im Erwachsenenalter

In dieser Folge erklärt Ihnen Dr. Lukas Graf, dass die Hämophilie Behandlung im Erwachsenenalter Unterschiede aufweisen kann, je nachdem in welchem Jahrzehnt die Erstbehandlung erfolgte. Dabei gibt er einen kurzen Überblick über die Weiterentwicklung der Hämophilie-Medikamente in den letzten Jahren. Es wird zudem aufgezeigt, wieso eine Dauerbehandlung (Prophylaxe) sinnvoll ist und der Bedarfsbehandlung (On-Demand) in der Regel vorzuziehen ist. Des Weiteren wird diskutiert, welch positiven Einfluss körperliche Aktivität auf beispielsweise die Gelenkgesundheit eines Betroffenen haben kann.

Episode 5: Senioren mit Hämophilie

Dr. Nadine Schmidlin spricht mit Dr. Heinz Hengartner über das Älter werden mit Hämophilie und darüber, was die hohe Lebenserwartung für neue Herausforderungen für Betroffene, aber auch aus Sicht einer Behandlerin mit sich bringt. Wie bei Menschen ohne Hämophilie gehören unter anderem folgende Begleiterkrankungen zum Älterwerden: Herzinfarkte, Diabetes, Krebs, Bluthochdruck oder auch Osteoporose.

Episode 6: Konduktorinnen – was ist das?

In dieser Episode wird von Dr. Nadine Schmidlin erläutert, was Konduktorinnen sind und wie die Vererbung des Hämophilie-Gens an die nächsten Generationen erfolgen kann. Weiter wird behandelt, welche Schutzmassnahmen bei Konduktorinnen beispielsweise unter Operationen getroffen werden sollten.


Liberate Life

Unterhaltsame Videoformate geben Ihnen Einblick in das Leben von Menschen mit Hämophilie unterschiedlichen Alters. Jeder geht mit seiner chronischen Krankheit anders um. Jeder versucht, sich möglichst wenig einschränken zu lassen. 

Auf der Plattform finden Sie noch weitere Videos mit Infos über Sport, Physiotherapie, Orthopädie, Gelenkblutungen etc. Zusammen mit externen Fachleuten hat Sobi Deutschland diese Videos realisiert und finanziert. (Videos in Deutsch)

Hier der Link zur Übersicht: 

https://www.youtube.com/channel/UC3UZIJnwUaRncotaw2LpgdA/videos

Hämophilie und Sexualität

Über das Thema Sexualität haben wir ein Video erstellen lassen, im Zusammenarbeit mit externen Fachleuten. Es  richtet sich vor allem an junge erwachsene Betroffene. Nachstehend der Link zur deutschen Version des Films:

https://youtu.be/pkwaVq39iFk

Video über Hämophilie

In Zusammenarbeit mit einem externen Videospezialisten haben wir ein kurzes Video über Hämophilie kreiert. Diese zeigt auf einfach verständliche Art, was es heisst, hämophil zu sein. 

Das Video bieten wir in 4 Sprachen an: Deutsch, Französisch, Englisch und Italienisch.

Viel Spass beim Abspielen des Videos!

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