Umfragen / Petitionen
The Ukrainian Haemo Alliance (UAHARD) asks the SHG to provide the attached questionnaire to affected persons from Ukraine currently living in Switzerland.
Are you a person from Ukraine with a coagulation disorder? If so, please use the CR code to download the questionnaire and answer the questions. The answers are important for the Ministry of Health of Ukraine as well as for public organisations in Ukraine that support patients and protect their rights.
Thank you very much!
Umfrage zu Resilienz bei Menschen mit Hämophilie
Lukas Leihberg (25) ist Bluter mit einer schweren Hämophilie A und im Vorstand der IGH e.V. in Deutschland aktiv. Er befasst mich aktuell mit seiner Abschlussthesis in Wirtschaftspsychologie mit dem Thema 'Schule des Lebens eines Hämophilen'. Er untersucht dafür den psychologischen Umgang mit der Krankheit, in dem er mit einem Fragebogen die Resilienz und Lebenszufriedenheit von Blutern und gesunden Menschen erfasst und vergleicht.
Lukas Leihberg wäre Betroffenen in der Schweiz dankbar, wenn sie die nachstehende Umfrage per CR-Code hochladen und beantworten könnten. Weitere Details und den CR-Code finden Sie in der Beilage. Danke im Voraus für Ihr Mitwirken. Hier der Link zur Umfrage:
Petition an den Bundesrat zur UNO-BRK
Die Behindertendachverbände organisieren eine Petition an den Bundesrat. Dieser hat nämlich noch immer nicht die Ratifizierung des Fakultativprotokolls zur UNO-BRK (Behindertenrechts-Konvention) in die Wege geleitet. Die Schweiz hinkt hier anderen europäischen Ländern weit hinterher!
Hier der Link zur elektronischen Petition: http://www.zurecht.ch/petition
Umfrage über Altern mit einer Gerinnungsstörung
Das EHC (European Haemophilia Consortium) möchte das Thema Altern mit einer Hämophilie oder einer andern Gerinnungsstörung auf die Agenda von 2022 nehmen. Deshalb hat es eine Umfrage (Survey) entwickelt, die allen Betroffenen über 50 Jahre ermöglichen soll, ihre Erfahrungen einzubringen. Sofern Sie zu dieser Gruppe gehören, bitten wir Sie, die Umfrage auszufüllen und direkt online einzureichen. Danke im Voraus.
Hier die Links auf die Umfragen in Deutsch, Französisch und Italienisch:
https://de.surveymonkey.com/r/Ageing_INDIVIDUALS_DE
Resultate aus der Umfrage über das psychische Erleben eines Menschen mit Hämophilie
Lena Lutz hat einen Grossvater mit Hämophilie. Sie hat für ihre Fachmaturitäts-Arbeit eine Umfrage über die Psyche von Betroffenen verfasst. Dazu hat sie einen Begleitbrief und diverse Fragen zum Thema erstellt. An der Umfrage haben 62 Betroffene bzw. Eltern von betroffenen Kindern teilgenommen.
Die SHG dankt allen, die an der Umfrage teilgenommen haben.
Frau Lutz hat uns Ihren Bericht freundlicherweise zur Verfügung gestellt.