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Im Notfall

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Bestellen / Downloads
Glossar

Glossar über die wichtigsten Begriffe im Bereich der Gerinnungsstörungen. Wegen der rasanten Entwicklung bei den Therapien kommen laufend neue Begriffe hinzu, die für den Laien nicht immer verständlich sind. Das Glossar soll helfen, die Bedeutung dieser Begriffe zu verstehen.

  • Haemophilie Glossar 2021.pdf

Diverse Unterlagen der SHG (Leitbild, Statuten, Beitrittsformular)

Leitbild der Schweiz. Hämophilie-Gesellschaft

in deutsch

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Statuten der Schweiz. Hämophilie-Gesellschaft

in deutsch

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Beitrittsformular

um Mitglied der SHG zu werden

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Allgemeine Informationen (Behandlung, Krankenkassen)

Broschüre über Produkte mit verlängerter Halbwertszeit


Die SHG hat die Broschüre über neue Produkte, welche eine längere HWZ aufweisen, aktualisiert. Mit den Produkten, die schon auf dem Markt sind, ergeben sich neue Behandlungsmöglichkeiten für Betroffene mit Hämophilie.
Bei Unklarheiten und Fragen wenden Sie sich an Ihren Behandler im Hämophilie-Zentrum.

  • ProdukteVerlHWZ.pdf
  • ProduitDemiVieProlong.pdf

Moderate Hämophilie A

Darum ist vorbeugende Behandlung wichtig

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Leben mit milder oder moderater Hämophilie

Infobroschüre für Patienten und Angehörige

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Vivere con emofilia lieve o moderata

Opuscolo per genitori e parenti

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Der gut behandelte Bluter - Die Jahreskontrolle

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Injektionsarten in der Hämophilie

Subkutan und intravenös

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Injektion von Gerinnungspräparaten

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Die Behandlung äusserlicher Blutungen

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Informationen zur Krankenkasse

(nur deutsch)

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Krankenpflegeversicherung und Prämienverbilligung

Krankenpflegeversicherung mit eingeschränkter Wahl der Leistungserbringer (KVV Art. 991) und über Prämienverbilligung (nur deutsch)

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Hämophilie im Alter

Dank der verbesserten Therapien können die Hämophilie-Betroffenen heute ein langes Leben führen. Damit die Lebensqualität im Alter erhalten werden kann, gilt es diverse Punkte zu beachten. Die nachstehende Broschüre soll Ihnen Tipps und Anregungen geben, damit Sie die Herausforderungen im Alter gut bewältigen können. Vielen Dank an die Fachleute des SHN für deren Input.

  • Hämophilie_im_Alter_D.pdf
  • Hémophilie_et_avancée_en_âge.pdf

Broschüre Hämophilie im Alter

in gedruckter Form

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Informationen für Eltern, Geschwister und Lehrpersonen

Information für Schulen und Kindergärten

Ein Leitfaden zur Hämophilie A

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Benjamin in der Schule

Broschüre für Lehrpersonen

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Vorgehen bei Konduktorinnen für Hämophilie

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An die Eltern eines Kindes mit neu diagnostizierter Hämophilie

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Mein Bruder hat Hämophilie

Broschüre für Geschwister eines Hämophilen

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Mio fratello soffre di emofilia

Opuscolo per fratelli e sorelle

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HEMory über Hämophilie

Entdecke die Welt der Hämophilie - Memory mit Behauptungen und Wahrheiten, in deutsch, französisch und italienisch.

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Broschüre über das von Willebrand Syndrom

  • SHG_Von_Willebrand_Broschüre2019.pdf
Broschüre über Frauen mit Gerinnungsstörungen
  • FrauenMitGerinnungstörungen.pdf

Informationen über Sport

Sport und Ernährung

Beides zentrale Element für eine gesunde Lebensweise.

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Sport und Hämophilie

Welcher Sport ist ideal für den Hämophilen und von welchem wird abgeraten? Info der ehem. Ärztlichen Kommission der SHG.

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Hämophilie und Sport?

Broschüre der Belgischen Hämophilie-Gesellschaft mit vielen hilfreichen Tipps.

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Tauchen und die Hämophilie

Merkblatt über das Tauchen mit Hämophilie.

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Anzahl:

Broschüre über körperliche Aktivität

- Flexibilitätsübungen
- Kräftigungsübungen
- Gleichgewichtsübungen

von Novo Nordisk AG

Anzahl:

Broschüre über gesunde Ernährung

Sport und Ernährung

Beides zentrale Elemente für eine gesunde Lebensweise

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Anzahl:

Broschüre über gesunde Ernährung

- Informationen für Eltern und Angehörige
- Informationen für Jugendliche und             
   Erwachsene 

von Novo Nordisk AG

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Broschüre für Eltern und Erziehungsberechtigte

Mein Kind mit Hämophilie

Mit einfachen Worten die Hämophilie erklärt, Ursache, Vererbung, Behandlung.
Die Broschüre wurde in Schweden entwickelt und wird von Sobi zur Verfügung gestellt.

Anzahl:

Informationen über erlaubte und verbotene Medikamente

Verbotene und erlaubte Medikamente (Oktober 2016)

Liste der erlaubten und verbotenen Medikamente für Patienten mit Blutungsneigung (2016)

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Anzahl:

Informationen über Physiotherapie und Rehabilitation

Broschüre über Rehabilitation

- Rehabilitation nach Gelenksblutung
- Gesunderhaltung und Prävention
- Übungen

von Novo Nordisk AG

Anzahl:

Broschüre über Physiotherapie

- Bedeutung von Physiotherapie bei
   Hämophilie
- Behandlung von Arthropathien
- die richtige Sportart

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Notfallarmband

Für Kinder mit einer Gerinnungsstörung ist es wichtig, dass im Notfall Helfer und Rettungskräfte diesen Umstand sofort erkennen. Da Kinder in der Regel kein Portemonnaie mit sich tragen, ist es am besten, wenn sie ein Notfallarmband tragen, das darauf hinweist und eine Kontakt-Telefon-Nr. beinhaltet. Aber auch für Erwachsene kann ein Notfallarmband hilfreich sein.

Da ein Schweizer Hersteller solcher Notfallarmbänder seinen Service aus produktionstechnischen Gründen geschlossen hat, hat die SHG nach einer Alternative Ausschau gehalten. Mehrere Angebote wurden geprüft. 

Aus unserer Sicht ist das Angebot von www.safesportid.com/de/ das Beste. Das Notfallarmband von ‘safesportid’ ist leicht, unverwüstlich, elastisch und wasserfest.


Das Angebot in Kürze beschrieben:

-          Notfallarmband aus Kautschuk für Kinder ab 3 Jahren und 
        Erwachsene, Produkt 'basic'

-          In 5 verschiedenen Grössen und 2 Farben

-          3 Textzeilen für die notwendigen Angaben (je 29 Zeichen)

-          Kosten pro Armband inkl. Lieferung ca. CHF 30

-          Online-Bestellung, Bezahlung via Kreditkarte

-          Lieferung innert 2 - 3 Tagen per Post

Detaillierte Infos finden Sie auf der erwähnten Webseite.


Interessierte haben zwei Möglichkeiten: Das Notfallarmband selber bestellen (und bezahlen) oder via SHG. Eine Bestellung via SHG ist kostenfrei.

Es sind der Geschäftsstelle folgende Angaben zu liefern:

-          Name, Vorname, ev. Jahrgang

-          Gerinnungsstörung (z.B. Hämophilie A)

-          Telefon-Nr. der Kontaktperson (idealerweise mit
         Auslandvorwahl +41)

-          Farbe und Grösse. Gemäss Anleitung vorgehen und die                                gewünschte Grösse ausmessen.


Die Geschäftsstelle bestellt das Notfallarmband bei ‘safesportid’, erhält das Gewünschte geliefert und leitet die Sendung unverzüglich an den Besteller weiter. Von der Bestellung via SHG bis zur Auslieferung zu Hause muss mit ca. 1 Woche gerechnet werden.


Bei Fragen steht die Geschäftsstelle gerne zur Verfügung.

Nützliches (Stauband, Substitutionskalender, Reisehülle)

Stauband für Kinder

Stauband mit Sicherheitsverschluss

Anzahl:

Substitutionskalender in Deutsch

Agenda-ähnlicher Kalender zum Notieren der Injektionen.

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Anzahl:

Reisehülle in praktischer Grösse

Zum Verstauen von Faktor und wichtigem Zubehör wie Spritzen, Tupfer, Stauschlauch etc. Grösse: 29 x 16 x 5 cm

Anzahl:

Informative Bücher und Broschüren etc.

Hämophilie und Geographie

Ein lustiges Kartenspiel zum Zeitvertreib mit dem Effekt, dass die Teilnehmer einiges über die Geographie der europäischen Länder lernen, z.B. Landesfläche, höchster Berg etc. Für Kinder ab ca. 8 Jahren.
Das Kartenspiel kann gratis bei der SHG-Geschäftsstelle bestellt werden. Es wurde von Sobi entwickelt und finanziert.
Hier der Link zum Herunterladen des Spiels:
https://shg.ch/kinderspiel/sobi_game_start.html

Anzahl:

Kinderbuch über das Pieksen

Die Geschichte von zwei tapferen kleinen Freunden.

Zur Verfügung gestellt von Takeda AG, in Deutsch

  • Pixibuch.pdf

Mein Leben mit 3H

Arnold Gredig erzählt in seinem Buch über seine Erfahrungen als Bluter, HIV- und Hepatitis-Infizierter. Er stellt dabei fest, dass Schicksalschläge durchaus auch Chancen sein können.

Preis: 20.00
Anzahl:

Ich bin nicht krank, ich bin nur vorsichtig!

Ein Aufklärungsbuch für Hämophilie. Dieses Buch soll Kindern, Eltern und Angehörigen helfen, die Diagnose "Bluter" besser zu verstehen. Ein erfahrenes Autorenteam, das täglich mit hämophilen Kindern arbeitet, hat dieses Buch für Sie geschrieben.

Anzahl:

Adam der Abenteurer

Auf spielerische Art und Weise lernt Adam, was Hämophilie ist und wie er sich den Faktor verabreicht.
Ein Broschüre von Sobi; in Deutsch, Französisch, Italienisch und Schweizerdeutsch erhältlich.

Anzahl:

Der kleine Bär zeigt grossen Mut

Eine Geschichte über Hämophilie von Brigitte Endres, mit Bildern von Anna K. Birkenstock, für Kinder ab 3 Jahren
Von Bayer AG zur Verfügung gestellt

Anzahl:

Jubiläumsbuch

Zum Jubiläum 50 Jahre der SHG hat ein Team aus Mitgliedern die Geschichte in einem Buch aufgearbeitet. Es bietet einen umfassenden Überblick und ist ein Zeitdokument.

Anzahl:

Livre jubilé

Un team de membres a réalisé un livre d'anniversaire '50 ans Association Suisse des Hémophiles'. C'est un résumé sur l'histoire de l'ASH. Vous pouvez commander le livre au siège social de l'ASH.

Anzahl:

Hilfreiches für Reisen & Freizeit

Ärztliches Attestformular

Ärztliches Attestformular in fünf Sprachen das bescheinigt, das die Person selber Gerinnungsfaktor injizieren kann und somit immer Konzentrate mitführen muss.

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Anzahl:

Zollbescheinigung

Deklaration für die Zollbehörden in vier Sprachen, D, F, E, Spanisch

Anzahl:

Hämophilie-Zentren weltweit finden

Über die Webseite 'www.wfh.org' können Sie unter dem roten Feld 'Find e treatment centre' das gewünschte Zentrum abrufen.

Anzahl:

Kühltasche 1

mit Tragriemen, Grösse 29 x 36 x 16 cm

Anzahl:

Kühltasche 2

mit Tragriemen und 2 Kühlgeels, Grösse 24 x 21 cm

Anzahl:

Hämophilie und Reisen - Broschüre der DHG

Die Deutsche Hämophilie-Gesellschaft DHG hat ihre Broschüre "Hämophilie und Reisen" überarbeitet und aktualisiert. Sie beinhaltet folgende Schwerpunkte:

– Reiseziele und Reisearten
– Reisevorbereitungen
– Der Faktor auf Reisen
– Reisen mit Kindern
– Notfall

Sie können diese ausführliche Broschüre über die SHG bestellen.

Anzahl:

Broschüre über Reisen von Octapharma

Neue Broschüre von Octapharma über beruhigtes Reisen mit Hämophilie und von Willebrand Syndrom.

Download
Anzahl:

Aktuelles

Int. Tag der Frauen

8.3.2023

Neue Geschäftsstelle

06.02.2023

Patienten-Treffen in Solothurn

17.1.23

Swiss HemActive

22.2.23

Sommerlager 2023

10.1.23

Herbsttagung 2022 - Präsentationen

10.11.22

Ukrainian People living in Switzerland - Survey

22.9.22

Ist Gentherapie die Zukunft?

22.8.22

Hämophilie und psychische Gesundheit

22.6.22

Neuerungen in der Therapie von Hämophilie

15.5.22

Erfahrungsbericht über Gentherapie

12.5.2022

Bouldern

20.8.22

Umfrage zu Resilienz

24.3.2022

Int. Tag der Seltenen Krankheiten - Alle Präsentationen

5.3.2022

















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