Das von Willebrand Syndrom (vWS)
Das vWS ist die häufigste Blutgerinnungsstörung. Von ihr betroffen sind ca. 1 % der Bevölkerung, also rund jede(r) Hundertste. Es ist somit viel häufiger wie Hämophilie, wo nur einer auf rund 6'000 betroffen ist.
Aber das vWS ist nach wie vor in der Öffentlichkeit praktisch unbekannt. Dies auch deshalb, weil der Grossteil der Betroffenen kaum Symptome hat und wenn, dann meist nur leichte.
Das Besondere am vWS ist, dass Männer wie Frauen zu gleichen Teilen von der chronischen Krankheit betroffen sind.
Beim vWS werden 3 verschiedene Typen unterschieden, je nach Ausprägung der Krankheit.
Die SHG hat 2019, in Zusammenarbeit mit einer pharmazeutischen Unternehmung, eine neue Infoschrift verfasst über das vWS, die Sie als PDF-Datei herunterladen können.
Neue Webseite über das von Willebrand Syndrom
Ende November 2021 hat Takeda Pharma AG, in Zusammenarbeit mit Fachleuten und externen Partnern, eine Webseite fertig erstellt über das vWS. Sie enthalt viele nützliche Infos zu dieser Gerinnungsstörung. Wir danken Takeda für diese Innovation und die Finanzierung des Projekts.
Hier der Link zur Webseite: https://www.von-willebrand-syndrom.ch/de/
Von Willebrand Syndrom - Workshop vom 26.4.2021
In Zusammenarbeit mit GIM Suisse und Takeda Pharma AG hatte die SHG am 26. April 2021 einen Workshop zum Thema von Willebrand Syndrom organisiert. Ziel war es, zusammen mit Betroffenen und Ärzten zu eruieren, wo aus Sicht der Patienten Handlungsbedarf besteht.
Es sind viele Aspekte zusammen gekommen, wo eine Verbesserung angesagt ist. Die wichtigsten Aktionsfelder sind:
- Bemerken der Symptome: viele Betroffene merken nicht, dass ihre Symptome behandlungsbedürftig sind.
- Diagnose: vor allem junge Frauen mit vWS sollten frühzeitig eine Diagnose erhalten, damit der Leidensweg verkürzt werden kann.
- Therapie: noch immer ist es schwierig für Betroffene, Ärzte zu finden, die sich bei dem Thema auskennen. Viele Ärzte erkennen das Problem nicht oder mit Verzögerung, weil die Fachleute nicht sensibilisiert sind zu dem Thema.
- Leben mit vWS: Psychologische Unterstützung anbieten, bessere Aufklärung ermöglichen, Austausch zwischen den Betroffenen fördern
Die SHG wird, zusammen mit ihren Partnern, am Ball bleiben und weiter an der Verbesserung der Situation von betroffenen Menschen arbeiten.