Schweizer Register für Seltene Krankheiten
In der Schweiz leben schätzungsweise 580.000 Personen mit einer seltenen Krankheit, genaue Zahlen sind unbekannt. Das Wissen über seltene Krankheiten ist mangelhaft und die medizinische Grundversorgung ist teilweise ungenügend. Betroffene Personen fühlen sich oftmals isoliert und unsichtbar. Der Bund hat dem Thema seltene Krankheiten in den letzten Jahren aufgegriffen und das Nationale Konzept für Seltene Krankheiten verabschiedet. Dies lancierte den Aufbau des Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK). Das Register ist mittlerweile aktiv und wird vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) für die nächsten Jahre finanziell unterstützt. Das SRSK trägt zur Sichtbarkeit von Personen mit einer seltenen Krankheit und zur Verbesserung deren Gesundheitssituation massgebend bei.
Seit Frühling 2022 verfügt das SRSK über eine eigene Webseite (www.raredisease.ch). Auf der Webseite finden betroffene Personen, Fachpersonen und Forschende ausführliche Informationen zum SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration.
Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2022
Am 5. März 2022 fand wiederum ein Anlass zum Int. Tag der Seltenen Krankheiten statt, organisiert von ProRaris, mit Unterstützung der Uni Zürich.
Es wurden sehr interessante Beiträge von Betroffenen und Forschenden über diverse Aspekte aus dem grossen Bereich der Seltenen Krankheiten angeboten.
Sie können sämtliche Präsentationen ansehen, indem Sie unten auf die Pfeiltaste drücken.
UNO Resolution für Menschen mit Seltenen Krankheiten
Die WHF hat uns auf eine UNO-Resolution für Menschen mit Seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht, die im September und Oktober 2021 läuft und deren Ziel es ist, die Internationalen und Nationalen politischen Entscheidungsträger aufzurufen, die Rechte dieser Bevölkerungsgruppe mehr zu beachten.
Wichtige Punkte dieser Kampagne sind gleiche Rechte bei der Ausbildung, keine Armut wegen einer Seltenen Krankheit, Geschlechtergleichheit, keine ökonomische Nachteile erleiden sowie mentale und physische Gesundheit gewährleisten. Zum Thema wurde ein Video erstellt mit entsprechenden Erklärungen dazu, in Englisch, mit französischen Untertiteln.
Bundesrat will die Patienten-Organisationen aufwerten
In der Schweiz leiden mehr als 500'000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat hat einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen. Der Bundesrat hat den Bericht an seiner Sitzung vom 17. Februar 2021 verabschiedet. Darin verweist er insbesondere darauf, dass die Patienten-Organisationen eine wichtige Funktion haben und finanziell besser unterstützt werden sollten.
Hier der Bericht des Bundesrates:
- Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.pdf
- Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten (2).pdf
ProRaris - die Organisation für Seltene Krankheiten
Ziel von ProRaris ist es, Menschen mit Seltenen Krankheiten und deren Angehörige miteinander in Kontakt zu bringen, für welche es keine krankheitsspezifische Organisation gibt. Die Betroffenen sollen Zugang zu Diagnose und Behandlung erhalten.
Oft warten Patienten mit Seltenen Krankheiten jahrelang auf eine Diagnose. ProRaris hilft ihnen, möglichst rasch Behandler mit Wissen und Erfahrung über ihre Krankheit zu finden.
Mehr Infos erhalten Sie unter www.proraris.ch
Tag der Seltenen Krankheiten 2022
ProRaris Schweiz organisiert am 5. März 2022 den Tag der Seltenen Krankheiten, in Kooperation mit der Uni Zürich. Sie können an dem Anlass virtuell teilnehmen.
Mehr Infos finden Sie im nachstehenden Flyer.