UNO Resolution für Menschen mit Seltenen Krankheiten

Die WHF hat uns auf eine UNO-Resolution für Menschen mit Seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht, die im September und Oktober 2021 läuft und deren Ziel es ist, die Internationalen und Nationalen politischen Entscheidungsträger aufzurufen, die Rechte dieser Bevölkerungsgruppe mehr zu beachten.

Wichtige Punkte dieser Kampagne sind gleiche Rechte bei der Ausbildung, keine Armut wegen einer Seltenen Krankheit, Geschlechtergleichheit, keine ökonomische Nachteile erleiden sowie mentale und physische Gesundheit gewährleisten. Zum Thema wurde ein Video erstellt mit entsprechenden Erklärungen dazu, in Englisch, mit französischen Untertiteln.


Bundesrat will die Patienten-Organisationen aufwerten

In der Schweiz leiden mehr als 500'000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat hat einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen. Der Bundesrat hat den Bericht an seiner Sitzung vom 17. Februar 2021 verabschiedet. Darin verweist er insbesondere darauf, dass die Patienten-Organisationen eine wichtige Funktion haben und finanziell besser unterstützt werden sollten.

Hier der Bericht des Bundesrates:

ProRaris - die Organisation für Seltene Krankheiten

Ziel von ProRaris ist es, Menschen mit Seltenen Krankheiten und deren Angehörige miteinander in Kontakt zu bringen, für welche es keine krankheitsspezifische Organisation gibt. Die Betroffenen sollen Zugang zu Diagnose und Behandlung erhalten. 

Oft warten Patienten mit Seltenen Krankheiten jahrelang auf eine Diagnose. ProRaris hilft ihnen, möglichst rasch Behandler mit Wissen und Erfahrung über ihre Krankheit zu finden.

Mehr Infos erhalten Sie unter www.proraris.ch  

Tag der Seltenen Krankheiten 2022

ProRaris Schweiz organisiert am 5. März 2022 den Tag der Seltenen Krankheiten, in Kooperation mit der Uni Zürich. Sie können an dem Anlass virtuell teilnehmen.

Mehr Infos finden Sie im nachstehenden Flyer.

Neuer Präsident / neue Präsidentin gesucht

ProRaris sucht einen neuen Präsidenten oder eine Präsidentin. Nach 10 Jahren als Präsidentin möchte Anne-Françoise Auberson zurücktreten und die Leitung einer fähigen Person übergeben. Hier die Ausschreibung von ProRaris für das Amt.