Injektionsarten - intravenöse und subkutane

In Zusammenarbeit mit Pflegefachfrauen von Hämophilie-Zentren und Betroffenen hat Roche Pharma (Schweiz) AG eine kleine Infobroschüre erstellt über das Intravenöse wie auch das subkutane Verabreichen von Gerinnungspräparaten.

Sie können den Flyer als PDF-Datei herunterladen.

Fragen zu Gentherapie

Via das EHC sind wir auf eine interessante Webseite von BioMarin gestossen, die Fragen zu Gentherapie beantwortet: 

- Was ist ein Gen?

- Wodurch werden genetische Krankheiten verursacht?

- Was ist Gentherapie? 

- Wie funktioniert Gentherapie?

- Was sind die Ziele der Gentherapieforschung?

- Was sind die Risiken der Gentherapie?

Auf der Webseite kann die gewünschte Sprache gewählt werden. Die Videos sind in Englisch, mit deutschen Untertiteln

Hier der Link zu Webseite: https://www.haemdifferently.eu/de-de/


Gentherapie; Mythos oder Realität?

Welche ethischen Fragen wirft es auf? Was sind seine Erfolge und Misserfolge? Welche Hoffnungen sind damit verbunden? Alain Fischer, Arzt und Biologe, Professor am Collège de France, stellt die Methode vor und geht auf diese vielen Fragen ein (in Französisch)

Hier ist der Link zum Video:

https://www.youtube.com/watch?v=liSHHs2rXeI

Was ist Gentherapie?

Was ist Gentherapie? mit Flora Peyvandi, Direktorin des Zentrums für Hämophilie und Thrombose, Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione IRCSS Ca' Granda Ospedale Maggiore, Mailand

Hier ist der Link zu dem Video, das uns von der AFH, der französischen Hämophilie-Gesellschaft, zur Verfügung gestellt wurde (auf Englisch, mit französischen Untertiteln):

https://www.youtube.com/watch?v=asQEXfbaV6E&feature=youtu.be

Überwachung von Wirksamkeit und Sicherheit von Gentherapie

Anlässlich des WFH-Kongresses 2020 wurde in einem Webinar über die Sicherheit und Wirksamtkeit von der Gentherapie bei Hämophilen diskutiert. U.a. war ein Fachmann der FDA und eine Fachfrau des EMA an der Diskussion beteiligt.

Hier der Link zum Video:

https://www.youtube.com/watch?time_continue=2770&v=Q4HEhJR86eA&feature=emb_logo

Gentherapie erklären

Das EHC stellt eine Serie von Videos zur Verfügung, in denen über die Funktionsweise der Gentherapie informiert wird.

Ein Video mit Prof. Flora Peyvandi, Unispital Mailand, ist dem Thema 'was ist Gentherapie' gewidmet. Dann verschafft Prof. Paul Giangrande, Oxford Haemophila Centre, eine Übersicht bei der Gentherapie von Hämophilie A und B. Dann erklärt Dr. Dan Hart, wie eine Studie über Gentherapie funktioniert. Schliesslich informiert Prof. Michael Makris über die Sicherheitsaspekte bei Gentherapie.

Hier der Link zu diesen Videos (alle in englisch):

https://www.ehc.eu/ehc-launches-ehconversations/

Gentherapie - ein Patient erzählt von seinen Erfahrungen

Jack Grehan, ein Patient aus England, welcher sich gentherapeutisch behandeln liess, berichtet von seinen Erfahrungen.

Hier der Link zum Video, den das EHC zur Verfügung gestellt hat:

https://www.ehc.eu/ehc-launches-ehconversations/

Neue Behandlungsformen - Übersicht der WFH (3. Ausgabe)

Die World Federation of Hemophilia (WFH) hat, unter Mithilfe von Fachleuten, die neuesten Entwicklungen in der Therapie von Hämophilie zusammengestellt. Nachstehend finden Sie den Newsletter mit vielen interessanten Informationen (in Englisch).

Hier der Link zur 3. Ausgabe:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046 

Behandlung der Hämophilie

Regelmässige Kontrollen im Hämophilie-Behandlungszentrum stellen sicher, dass das für den betreffenden Patienten mit Hämophilie am besten geeignete Präparat in der richtigen Dosis und Häufigkeit angewendet …
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