Ist Gentherapie die Zukunft?
Ende Juni 2022 hat die IGH mit vier Fachleuten ein Online-Seminar über Gentherapie durchgeführt, an welchem jedermann teilnehmen konnte.
Die Hämophilie-Spezialisten Prof. Oldenburg und Dr. Goldmann aus Bonn, Dr. Klamroth aus Berlin sowie die Psychotherapeutin E. Schulze Schleithoff referierten über Chancen und Risiken der Gentherapie aufgrund der neuesten Erkenntnisse.
Wichtige Aussagen aus den Referaten:
- nicht alle Patienten kommen für eine Gentherapie in Frage
- die Gentherapie ist eine langfristige Entscheidung
- die Ergebnisse sind aus medizinischer Sicht gut
- die Therapie bringt einen deutlichen Rückgang der Blutungen
- langfristig sinkt der Faktorspiegel bei Hämophilie A
- die psychologischen Aspekte einer Gentherapie sind zu berücksichtigen
Hier der Link zum Expertentalk:
https://selpers.com/live/haemophilie-gentherapie-2022/
Erfahrungsbericht über Gentherapie
Luke Pembrok, ein junger Mann aus London, erhielt die Gelegenheit, an einer Studie über Gentherapie mitzumachen. Im Video erzählt er, wie es ihm 2 Jahre nach erfolgter Therapie geht und wie die Gentherapie sein Leben verändert hat.
Hier der Link zu seinem Video (in Englisch):
WFH 2022 | Life with hemophilia after gene therapy (from the Peruvian Amazon) - YouTube
Injektionsarten - intravenöse und subkutane
In Zusammenarbeit mit Pflegefachfrauen von Hämophilie-Zentren und Betroffenen hat Roche Pharma (Schweiz) AG eine kleine Infobroschüre erstellt über das Intravenöse wie auch das subkutane Verabreichen von Gerinnungspräparaten.
Sie können den Flyer als PDF-Datei herunterladen.
Gentherapie - ein Patient erzählt von seinen Erfahrungen
Jack Grehan, ein Patient aus England, welcher sich gentherapeutisch behandeln liess, berichtet von seinen Erfahrungen.
Hier der Link zum Video, den das EHC zur Verfügung gestellt hat: