Frauen mit Blutgerinnungsstörungen
Seit die WFH (World Federation of Hemophilia) und das EHC (European Hemophilia Consortium) das Thema Frauen mit Blutungsneigungen auf ihre Agenda geschrieben haben, hat sich viel bewegt in diesem Bereich. Lange wurden die Frauen in der Community der Menschen mit Gerinnungsproblemen vernachlässigt, auch in der SHG.
Auch heute noch kämpfen viele Frauen mit Unwissen und Ignoranz in der Öffentlichkeit und sogar bei Ärzten. Häufig brauchen die betroffenen Frauen lange, bis sie auf einen Arzt stossen, der sich bei dem speziellen Thema Frauen und Blutgerinnung auskennt und die Betroffenen fachlich richtig beraten kann.
Frauen mit einem von Willebrand Syndrom oder Überträgerinnen der Hämophilie (Konduktorinnen) haben sehr oft nur geringe Symptome im Alltag. Bei einem operativen Eingriff, einem Unfall oder einer Zahnbehandlung können jedoch rasch grössere Komplikationen auftreten, z.B. ein erheblicher Blutverlust. Deshalb ist es wichtig, dass diese Frauen frühzeitig, am besten schon im Kindesalter, einer Fachperson zugeführt werden. Diese kann die Frauen richtig diagnostizieren, instruieren und diese im Umgang mit andern Ärzten und med. Fachleuten unterstützen.
Hier eine Übersicht anerkannter Fachleute in der Schweiz:
- PD Dr. med. Lars Asmis, Zentrum für perioperative Thrombose und Hämostase ZPTH, Zürich, Seefeldstr. 224, Tel. 044 260 26 26
- Prof. Dr. med. Pierre Fontana, HUG, Genf, Leiter Hämophilie-Zentrum für Erwachsene, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, Tel. 022 372 97 54
- Prof. Dr. med. Johanna Kremer Hovinga, Inselspital Bern, Leiterin Hämophilie-Zentrum für Erwachsene, Tel. 031 632 21 11
- Dr. med. Jan-Dirk Studt, Unispital Zürich, Abt. Hämatologie, Rämistr. 100, Tel. 044 255 11 11
- Dr. med. Anna Wieland, Inselspital Bern, Poliklinik für Hämatologie, Tel. 031 632 21 11
Int. Tag der Frauen
Am 8. März ist der Int. Tag der Frauen. Zu dem Anlass hat das EHC einen Videofilm erstellt zum Thema Frauen mit Gerinnungsstörungen (in Englisch).
Hier der Link zum Video: https://vimeo.com/800689248/35a3283280
Die ÖHG hat eine Übersetzung der Behandlungsrichtlinien vom Englischen ins Deutsche erstellt. Hier der Link dazu:
https://bluter.at/wp/europaeische-richtlinien-fuer-bluterinnen/
Bloody beautiful - Erfahrungsbericht einer Konduktorin
In Holland ist kürzlich ein Buch erschienen mit Erfahrungsberichten von Frauen mit Gerinnungsstörungen. Dazu gehört auch die Geschichte von Linda Dreesen und ihrer Tochter Too aus der Region Peer, Belgien. Aufgrund ihrer Familiengeschichte kann man gut nachverfolgen, wie sich die Behandlung von Hämophilie für Übertragerinnen der Krankheit wesentlich verbessert hat.
Die Broschüre beginnt mit einer Einführung von Prof. Dr. Frank Leebeek von der Erasmus Uniklinik in Rotterdam.
Besten Dank an Takeda AG, welche die Realisierung dieser Ausgabe durch ihre finanzielle Unterstützung möglich gemacht hat.
Europäische Konferenz für Frauen mit Blutungsneigungen vom 29.5.2021
Das EHC hat Ende Mai 2021 wieder ein virtuelles Meeting für Frauen mit Blutungsneigungen veranstaltet. Die Hauptthemen waren:
- Menstruation
- Fruchtbarkeit
- Altern
Hier der Link zum ausführlichen Report, der auf der Webseite des EHC publiziert worden ist:
https://www.ehc.eu/take-aways-from-the-ehc-webinar-on-women-and-bleeding-disorders/
Haben auch Frauen Blutungsneigungen?
Ja sicher, auch Frauen können eine eingeschränkte Blutgerinnung haben. Fälschlicherweise geht man davon aus, da Hämophile praktisch ausschliesslich Männer und Buben sind, dass Frauen in diesem Bereich keine Probleme hätten.
Aber auch Frauen können betroffen sein, z.B. vom von Willebrand Syndrom (vWS) oder andern genetischen Fehlern bei Gerinnungsfaktoren. Infos zum vWS finden Sie unter der Rubrik von Willebrand Syndrom.
Wir haben, unter Bezugnahme auf die entsprechende Broschüre der Deutschen Hämophilie-Gesellschaft (DHG), eine adaptierte Version der Broschüre 'Frauen mit Blutungserkrankungen' verfasst. Sie können diese direkt von unserer Webseite herunterladen (nur in Deutsch).
Webinar der Association Francaise des Hémophile (AFH)
Die AFH-Frauenkommission organisierte ein Webinar zum Thema Frauen und Blutungsstörungen.
Hier ist der Link zur Aufzeichnung, mit dem Sie den Inhalt dieser Präsentation sehen können (in französisch).
Mein Leben als Konduktorin
Madeleine Kuster ist Konduktorin und hat einen erwachsenen Sohn mit Hämophilie. Anschaulich und offen erzählt sie von ihrem Leben als Frau mit einer Blutungsneigung. Eine bewundernswerte Frau.
Die Rolle der Konduktorin und ihre Auswirkung auf die Psyche
Die junge Österreicherin Katharina Hartl ist Konduktorin und hat für ihre Matura eine vorwissenschaftliche Arbeit über Frauen mit Gerinnungsneigungen geschrieben. Im Rahmen der Studie hat sie 16 österreichische Konduktorinnen befragt und die Resultate ausgewertet.
Hier der Link zu dem Dokument: http://bluter.at/joomla/new_site/images/stories/vwa_konduktorinnen.pdf
Broschüre 'Frauen mit Blutungserkrankungen'
Z.B. über Menstruation, Gynäkologie etc.
Konduktorinnen
Konduktorinnen sind Frauen, bei denen eines der beiden X-Chromosome den Gendefekt aus sich trägt. Dies hat zur Folge, dass diese Frauen ihren Kindern die chronische Krankheit übertragen können. D.h. dass Jungs Bluter und Mädchen wiederum Konduktorinnen sein können.
Die nachstehende Broschüre beihaltet Wissenswertes über die spezifische Situation einer Konduktorin. Sie wurde von Sobi finanziert.
Video des EHC über Frauen mit Gerinnungsstörungen
Das EHC hat einen neuen Video erstellt über das Thema mit diversen Interviews von betroffenen Frauen.
Hier der Link zu diesem Video:
https://www.youtube.com/watch?v=iJAqHNrht1A&feature=youtu.be
Das EHC widmet sich verstärkt den Frauen mit Blutungsproblemen
Hier ein Bericht von Marion Bräuer von der ÖHG über das Thema. Das EHC hat seit 2018 ein Frauenkomitee eingerichtet.