Haben auch Frauen Blutungsneigungen?

Ja sicher, auch Frauen können eine eingeschränkte Blutgerinnung haben. Fälschlicherweise geht man davon aus, da Hämophile praktisch ausschliesslich Männer und Buben sind, dass Frauen in diesem Bereich keine Probleme hätten.

Aber auch Frauen können betroffen sein, z.B. vom von Willebrand Syndrom (vWS) oder andern genetischen Fehlern bei Gerinnungsfaktoren.  Infos zum vWS finden Sie unter der Rubrik von Willebrand Syndrom.

Wir haben, unter Bezugnahme auf die entsprechende Broschüre der Deutschen Hämophilie-Gesellschaft (DHG), eine adaptierte Version der Broschüre 'Frauen mit Blutungserkrankungen' verfasst. Sie können diese direkt von unserer Webseite herunterladen (nur in Deutsch).

Broschüre 'Frauen mit Blutungserkrankungen'

Z.B. über Menstruation, Gynäkologie etc.

Anzahl:

Konduktorinnen

Konduktorinnen sind Frauen, bei denen eines der beiden X-Chromosome den Gendefekt aus sich trägt. Dies hat zur Folge, dass diese Frauen ihren Kindern die chronische Krankheit übertragen können. D.h. dass Jungs Bluter und Mädchen wiederum Konduktorinnen sein können.

Die nachstehende Broschüre beihaltet Wissenswertes über die spezifische Situation einer Konduktorin. Sie wurde von Sobi finanziert.

Broschüre 'Konduktorinnen'

Symptome, Faktorlevel, Behandlungsmöglichkeiten usw.

Anzahl:

2. Europäische Konferenz für Frauen mit Blutgerinnungsstörungen in Basel

Vom 29. - 31. Mai 2020 wird in Basel eine 2. Europäische Konferenz für betroffenen Frauen durchgeführt. Nachdem die 1. Konferenz ein grosser Erfolg war, hat das EHC beschlossen, nun jährlich eine solche Konferenz anzubieten. Hier das voraussichtliche Programm und der Link für die Anmeldung. Die Konferenz wird in englischer Sprache geführt.

https://www.ehc.eu/events/women-and-bleeding-disorders-conference/

1. Europäische Konferenz für Frauen mit Blutgerinnungsstörungen

Vom 24. - 26. Mai 2019 fand in Frankfurt am Main (DE) das 1. europaweite Treffen von Frauen mit Gerinnungsstörungen statt. Organisiert wurde der Anlass durch das European Haemophilia Consortium (EHC). Interessierte Frauen trafen sich ab Freitag, 24. Mai, im Hotel 'Le Meridien' in Frankfurt a.M. Der Anlass war für alle Frauen offen und dauerte bis Sonntag, 26. Mai, nachmittags.

Im Herbstbulletin 2019 haben wir einen Bericht über diesen Anlass publiziert.

Video des EHC über Frauen mit Gerinnungsstörungen

Das EHC hat einen neuen Video erstellt über das Thema mit diversen Interviews von betroffenen Frauen.

Hier der Link zu diesem Video:

https://www.youtube.com/watch?v=iJAqHNrht1A&feature=youtu.be 

Das EHC widmet sich verstärkt den Frauen mit Blutungsproblemen

Hier ein Bericht von Marion Bräuer von der ÖHG über das Thema. Das EHC hat seit 2018 ein Frauenkomitee eingerichtet.