Frauen mit Blutgerinnungsstörungen

Seit die WFH (World Federation of Hemophilia) und das EHC (European Hemophilia Consortium) das Thema Frauen mit Blutungsneigungen auf ihre Agenda geschrieben haben, hat sich viel bewegt in diesem Bereich. Lange wurden die Frauen in der Community der Menschen mit Gerinnungsproblemen vernachlässigt, auch in der SHG. 

Auch heute noch kämpfen viele Frauen mit Unwissen und Ignoranz in der Öffentlichkeit und sogar bei Ärzten. Häufig brauchen die betroffenen Frauen lange, bis sie auf einen Arzt stossen, der sich bei dem speziellen Thema Frauen und Blutgerinnung auskennt und die Betroffenen fachlich richtig beraten kann.

Frauen mit einem von Willebrand Syndrom oder Überträgerinnen der Hämophilie (Konduktorinnen) haben sehr oft nur geringe Symptome im Alltag. Bei einem operativen Eingriff, einem Unfall oder einer Zahnbehandlung können jedoch rasch grössere Komplikationen auftreten, z.B. ein erheblicher Blutverlust. Deshalb ist es wichtig, dass diese Frauen frühzeitig, am besten schon im Kindesalter, einer Fachperson zugeführt werden. Diese kann die Frauen richtig diagnostizieren, instruieren und diese im Umgang mit andern Ärzten und med. Fachleuten unterstützen.

Hier eine Übersicht anerkannter Fachleute in der Schweiz:

- PD Dr. med. Lars Asmis, Zentrum für perioperative Thrombose und Hämostase ZPTH, Zürich, Seefeldstr. 224, Tel. 044 260 26 26 

- Prof. Dr. med. Pierre Fontana, HUG, Genf, Leiter Hämophilie-Zentrum für Erwachsene, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, Tel. 022 372 97 54

- Prof. Dr. med. Johanna Kremer Hovinga, Inselspital Bern, Leiterin Hämophilie-Zentrum für Erwachsene, Tel. 031 632 21 11

- Dr. med. Jan-Dirk Studt, Unispital Zürich, Abt. Hämatologie, Rämistr. 100, Tel. 044 255 11 11

- Dr. med. Anna Wieland, Inselspital Bern, Poliklinik für Hämatologie, Tel. 031 632 21 11 


Bloody beautiful - le témoignage d'une femme conductrice

Un livre a récemment été publié en Hollande avec des témoignages de femmes atteintes de troubles de la coagulation. Il s'agit notamment de l'histoire de Linda Dreesen et de sa fille Too, originaires de la région de Peer, en Belgique. En raison de leur histoire familiale, il est facile de suivre comment le traitement de l'hémophilie s'est considérablement amélioré pour les porteurs de la maladie.

La brochure commence par une introduction du professeur Frank Leebeek, de l'hôpital universitaire Erasmus de Rotterdam.

Un grand merci à Takeda AG, qui a rendu possible la réalisation de cette édition grâce à son soutien financier.

Conférence européenne pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine du 29.5.2021

L'EHC a organisé une autre réunion virtuelle pour les femmes ayant des tendances hémorragiques à la fin du mois de mai 2021. Les principaux thèmes abordés étaient les suivants :

- Menstruations

- Fertilité

- Vieillissement

Voici le lien vers le rapport complet qui a été publié sur le site web de l'EHC : 

https://www.ehc.eu/take-aways-from-the-ehc-webinar-on-women-and-bleeding-disorders/ 

Les femmes ont-elles aussi tendance à saigner ?

Oui, bien sûr, même les femmes peuvent avoir une coagulation sanguine limitée. On suppose à tort, puisque les hémophiles sont presque exclusivement des hommes et des garçons, que les femmes n'ont aucun problème dans ce domaine.

Mais les femmes peuvent également être affectées, par exemple par le syndrome de von Willebrand ou d'autres erreurs génétiques dans les facteurs de coagulation. Des informations détaillées pouvez-vous trouver sous la rubrique Le Syndrome de von Willebrand.

En référence à la brochure correspondante de la Société allemande de l'hémophilie (DHG), nous avons rédigé une version adaptée de la brochure 'Frauen mit Blutungserkrankungen'. Vous pouvez les télécharger directement à partir de notre site Web.

Webinar de l'AFH

La Commission femmes de l'AFH avait organisé un webinar sur les femmes et les troubles de coagulation.

Voici le lien vers le replay, cela vous permettra de revoir ou de voir le contenu de cette présentation.

Ma vie en tant que conductrice

Madeleine Kuster est conductrice et a un fils adulte atteint d'hémophilie. Elle raconte de façon vivante et ouverte sa vie de femme à tendance hémorragique. Une femme admirable.

Nombre:

Le rôle d'une conductrice et ses effets sur le psychisme

La jeune Autrichienne Katharina Hartl est conductrice et a écrit un article pré-scientifique sur les femmes ayant des tendances à la coagulation pour sa matura. Au cours de l'étude, elle a interviewé 16 femmes conductrices autrichiennes et a évalué les résultats.

Voici le lien vers le document (en allemand):  

http://bluter.at/joomla/new_site/images/stories/vwa_konduktorinnen.pdf

Brochure 'femmes avec trouble de coagulation'

p.e. sur menstruation, gynécologie (en allemand)

Nombre:

Conductrices

Les conductrices sont des femmes chez qui l'un des deux chromosomes X est porteur du défaut génétique. Par conséquent, ces femmes peuvent transmettre la maladie chronique à leurs enfants. Cela signifie que les garçons peuvent être hémophiles et les filles peuvent être conductrices.

La brochure suivante contient des informations intéressantes sur la situation spécifique d'une femme chef d'orchestre. Il a été financé par Sobi.

Brochure 'Conductrices'

Symptômes, niveaux de facteurs, options de traitement, etc. En français.

Nombre:

1ère Conférence européenne pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine

Du 24 au 26 mai 2019 s'est tenue à Francfort-sur-le-Main (DE) la 1ère rencontre européenne des femmes atteintes de troubles de la coagulation. L'événement était organisé par le Consortium Européen de l'Hémophilie (EHC). Les femmes intéressées se sont rencontrées à partir du vendredi 24 mai à l'hôtel Le Méridien à Francfort. L'événement était ouvert à toutes les femmes et a duré jusqu'au dimanche 26 mai dans l'après-midi.

Dans le bulletin d'automne 2019, nous avons publié un rapport sur cet événement.

Vidéo de l'EHC sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation

L'EHC a créé une nouvelle vidéo sur le sujet avec plusieurs interviews de femmes affectées.

Voici le lien vers cette vidéo :

https://www.youtube.com/watch?v=iJAqHNrht1A&feature=youtu.be 

L'EHC se concentre de plus en plus sur les femmes ayant des problèmes de saignement.
Voici un rapport de Marion Bräuer de l'ÖHG sur le sujet. L'EHC a créé un comité des femmes depuis 2018 (en allemand).