Les femmes souffrant de troubles de la coagulation

Depuis que la WFH (World Federation of Hemophilia) et l'EHC (European Hemophilia Consortium) ont inscrit le thème des femmes ayant des tendances hémorragiques à leur agenda, les choses ont beaucoup bougé dans ce domaine. Pendant longtemps, les femmes ont été négligées au sein de la communauté des personnes souffrant de problèmes de coagulation, y compris au sein de l'ASH.

Aujourd'hui encore, de nombreuses femmes se battent contre l'ignorance et la méconnaissance du public et même des médecins. Il faut souvent beaucoup de temps aux femmes concernées pour trouver un médecin qui s'y connaisse sur le thème spécifique des femmes et de la coagulation sanguine et qui soit en mesure de conseiller correctement les personnes concernées.

Les femmes atteintes du syndrome de von Willebrand ou les femmes porteuses de l'hémophilie (conductrices) n'ont très souvent que des symptômes mineurs dans leur vie quotidienne. Cependant, lors d'une intervention chirurgicale, d'un accident ou d'un traitement dentaire, des complications plus importantes peuvent rapidement survenir, par exemple une perte de sang considérable. C'est pourquoi il est important que ces femmes soient adressées très tôt à un spécialiste, de préférence dès l'enfance. Celui-ci peut diagnostiquer correctement les femmes, les instruire et les soutenir dans leurs relations avec d'autres médecins et professionnels de la santé.

Voici un aperçu des spécialistes reconnus en Suisse :

- PD Dr. med. Lars Asmis, Zentrum für perioperative Thrombose und Hämostase ZPTH, Zürich, Seefeldstr. 224, Tel. 044 260 26 26 

- Prof. Dr. med. Pierre Fontana, HUG, Genève, Directeur du centre d'hémophilie pour adultes, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, Tel. 022 372 97 54

- Prof. Dr. med. Johanna Kremer Hovinga, Inselspital Bern, Leiterin Hämophilie-Zentrum für Erwachsene, Tel. 031 632 21 11

- Dr. med. Jan-Dirk Studt, Unispital Zürich, Abt. Hämatologie, Rämistr. 100, Tel. 044 255 11 11

- Dr. med. Anna Wieland, Inselspital Bern, Poliklinik für Hämatologie, Tel. 031 632 21 11 

Bloody beautiful - le témoignage d'une femme conductrice

Un livre a récemment été publié en Hollande avec des témoignages de femmes atteintes de troubles de la coagulation. Il s'agit notamment de l'histoire de Linda Dreesen et de sa fille Too, originaires de la région de Peer, en Belgique. En raison de leur histoire familiale, il est facile de suivre comment le traitement de l'hémophilie s'est considérablement amélioré pour les porteurs de la maladie.

La brochure commence par une introduction du professeur Frank Leebeek, de l'hôpital universitaire Erasmus de Rotterdam.

Un grand merci à Takeda AG, qui a rendu possible la réalisation de cette édition grâce à son soutien financier.

Conférence européenne pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine du 29.5.2021

L'EHC a organisé une autre réunion virtuelle pour les femmes ayant des tendances hémorragiques à la fin du mois de mai 2021. Les principaux thèmes abordés étaient les suivants :

- Menstruations

- Fertilité

- Vieillissement

Voici le lien vers le rapport complet qui a été publié sur le site web de l'EHC : 

https://www.ehc.eu/take-aways-from-the-ehc-webinar-on-women-and-bleeding-disorders/ 

Les femmes ont-elles aussi tendance à saigner ?

Oui, bien sûr, même les femmes peuvent avoir une coagulation sanguine limitée. On suppose à tort, puisque les hémophiles sont presque exclusivement des hommes et des garçons, que les femmes n'ont aucun problème dans ce domaine.

Mais les femmes peuvent également être affectées, par exemple par le syndrome de von Willebrand ou d'autres erreurs génétiques dans les facteurs de coagulation. Des informations détaillées pouvez-vous trouver sous la rubrique Le Syndrome de von Willebrand.

En référence à la brochure correspondante de la Société allemande de l'hémophilie (DHG), nous avons rédigé une version adaptée de la brochure 'Frauen mit Blutungserkrankungen'. Vous pouvez les télécharger directement à partir de notre site Web.

Webinar de l'AFH

La Commission femmes de l'AFH avait organisé un webinar sur les femmes et les troubles de coagulation.

Voici le lien vers le replay, cela vous permettra de revoir ou de voir le contenu de cette présentation.

Ma vie en tant que conductrice

Madeleine Kuster est conductrice et a un fils adulte atteint d'hémophilie. Elle raconte de façon vivante et ouverte sa vie de femme à tendance hémorragique. Une femme admirable.

Nombre:

Le rôle d'une conductrice et ses effets sur le psychisme

La jeune Autrichienne Katharina Hartl est conductrice et a écrit un article pré-scientifique sur les femmes ayant des tendances à la coagulation pour sa matura. Au cours de l'étude, elle a interviewé 16 femmes conductrices autrichiennes et a évalué les résultats.

Voici le lien vers le document (en allemand):  

http://bluter.at/joomla/new_site/images/stories/vwa_konduktorinnen.pdf

Brochure 'femmes avec trouble de coagulation'

p.e. sur menstruation, gynécologie (en allemand)

Nombre:

Conductrices

Les conductrices sont des femmes chez qui l'un des deux chromosomes X est porteur du défaut génétique. Par conséquent, ces femmes peuvent transmettre la maladie chronique à leurs enfants. Cela signifie que les garçons peuvent être hémophiles et les filles peuvent être conductrices.

La brochure suivante contient des informations intéressantes sur la situation spécifique d'une femme chef d'orchestre. Il a été financé par Sobi.

Brochure 'Conductrices'

Symptômes, niveaux de facteurs, options de traitement, etc. En français.

Nombre:

1ère Conférence européenne pour les femmes atteintes de troubles de la coagulation sanguine

Du 24 au 26 mai 2019 s'est tenue à Francfort-sur-le-Main (DE) la 1ère rencontre européenne des femmes atteintes de troubles de la coagulation. L'événement était organisé par le Consortium Européen de l'Hémophilie (EHC). Les femmes intéressées se sont rencontrées à partir du vendredi 24 mai à l'hôtel Le Méridien à Francfort. L'événement était ouvert à toutes les femmes et a duré jusqu'au dimanche 26 mai dans l'après-midi.

Dans le bulletin d'automne 2019, nous avons publié un rapport sur cet événement.

Vidéo de l'EHC sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation

L'EHC a créé une nouvelle vidéo sur le sujet avec plusieurs interviews de femmes affectées.

Voici le lien vers cette vidéo :

https://www.youtube.com/watch?v=iJAqHNrht1A&feature=youtu.be 

L'EHC se concentre de plus en plus sur les femmes ayant des problèmes de saignement.
Voici un rapport de Marion Bräuer de l'ÖHG sur le sujet. L'EHC a créé un comité des femmes depuis 2018 (en allemand).