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Glossaire
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Glossaire des termes les plus importants dans le domaine des troubles de la coagulation. En raison de l'évolution rapide des thérapies, de nouveaux termes sont constamment ajoutés, qui ne sont pas toujours compréhensibles pour le profane. Le glossaire devrait aider à comprendre la signification de ces termes.
La version française suivra.
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Documents de l'ASH (Statuts, Chartre, formulaire d'adhésion)
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Informations sur le traitement et les caisses maladies
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Brochure sur les produits à demi-vie prolongée
L'ASH a acutalisé une brochure sur les nouveaux produits, qui ont une demi-vie prolongée. Ces produits sont déjà sur le marché, ouvrent de nouvelles options thérapeutiques pour les hémophiles.
Si vous n'êtes pas clair ou si vous avez des questions, veuillez communiquer avec votre médecin du centre d'hémophilie.
L'hémophile bien traité - le contrôle annuel
Nombre:Injection des préparations coagulantes
Nombre:Traitement des hémmoragies externes
Nombre:Assurance maladie et réduction des primes
Assurance maladie avec un choix limité de prestataires de services (KVVV Art. 991) et réduction de prime (en allemand)
Nombre: -
Hémophilie et avancée en âge
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Grâce à des thérapies améliorées, les hémophiles peuvent désormais vivre longtemps. Afin de maintenir la qualité de vie des personnes âgées, il y a plusieurs points à considérer. La brochure suivante est destinée à vous donner des conseils et des suggestions pour vous aider à bien faire face aux défis de la vieillesse. Merci beaucoup aux experts de la SHN pour leur contribution.
Brochure Hémophilie et avancée en âge
en forme imprimée
Nombre: -
Informations pour parents, frères, sœurs et formateurs
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Conductrices de l'hémophilie: meilleure attitude à suivre
Nombre:Aux parents d'un enfant avec une hémophilie nouvellement diagnostiquée
Nombre:
HEMory sur l'hémophilie
Découvrez le monde de l'hémophilie - Mémoire avec assertions et vérités, en français, allemand et italien
Nombre: -
Brochure du syndrom von Willebrand
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Brochure pour femmes avec troubles de coagulation
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Informations sur sport
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Hémophilie et sport?
Brochure de l'Association Belge des Hémophiles avec beaucoup d'informations utiles - en allemand
Nombre:
Parlons activité physique
- Exercices de flexibilité
- Exercice de renforcement
- Exercice d'équlibre
Une brochure de Novo Nordisk AG (en français)Nombre: -
Brochure sur l'alimentation
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Parlons alimentation saine
- Informations pour les parents et les proches
- Informations pour les adolescentes et
adultes
en français, mis à dispositon par Novo Nordisk AGNombre: -
Brochure pour parents et tuteurs légaux
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Mon enfant atteint d' hémophilie
En termes simples, l'hémophilie s'explique, cause, hérédité, traitement.
La brochure a été développée en Suède et est fournie par Sobi.Nombre: -
Médicaments autorisés et substances interdits
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Brochures sur physiotherapie und rehabilitation
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Brochure sur la réhabilitation
- Réhabilitation après un saignement
articulaire
- Maintien en bonne santé et prévention
- Exercices
en français, mis à disposition par Novo Nordisk AGNombre:
Brochure sur la kinésithérapie
- L'importance de la kinésithérapie
- la gestion de l'arthropathie
- le sport idéal
en français, mis à dispositions par Novo Nordisk AGNombre: -
Bracelet de secours
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Pour les enfants atteints d'un trouble de la coagulation, il est important que les aides et les services de secours reconnaissent immédiatement cette situation en cas d'urgence. Comme les enfants n'ont généralement pas de portemonnaie sur eux, il est préférable qu'ils portent un bracelet d'urgence qui l'indique et qui comporte un numéro de téléphone de contact. Mais un bracelet d'urgence peut aussi être utile pour les adultes.
Depuis qu'un fabricant suisse de ce type de bracelets d'urgence a fermé son service pour des raisons techniques de production, l'ASH a cherché une alternative. Plusieurs offres ont été examinées. De notre point de vue, l'offre www.safesportid.com/de/ est la meilleure. Le bracelet d'urgence 'safesportid' est léger, indestructible, élastique et imperméable.
L'offre décrite brièvement :
- Bracelet d'urgence en caoutchouc pour enfants à partir de 3 ans et adultes, produit "de base
- Disponible en 5 tailles et 2 couleurs différentes
- 3 lignes de texte pour les informations nécessaires (29 caractères chacune)
- Coûts par bracelet y compris la livraison env. CHF 30.
- Commande en ligne, paiement par carte de crédit
- Livraison sous 2 à 3 jours par la posteDes informations détaillées peuvent être trouvées sur le site web mentionné.
Vous avez deux options : Commandez le bracelet d'urgence vous-même (et payez) ou via ASH. Une commande via ASH est gratuite.
Les renseignements suivants doivent être fournis au bureau :
- Nom, prénom, éventuellement année de naissance
- Trouble de la coagulation (p. ex. hémophilie A)
- Numéro de téléphone de la personne de contact (idéalement avec préfixe international +41)
- Couleur et taille. Suivez les instructions et mesurez la taille désirée.Le siège commande le bracelet d'urgence chez 'safesportid', reçoit l'article souhaité et l'envoie immédiatement au client. De la commande via ASH à la livraison à domicile, il faut compter environ 1 semaine.
Le siège se fera un plaisir de répondre à toutes vos questions.
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Utiles (ceinture de congestion, calendrier de substitution, boîtier avec outiles)
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Ceinture de congestion pour enfants
Ceinture avec fermeture de sécurité
Nombre:
Trousse de voyage pratique
Pour le stockage du facteur de coagulation et des accessoires nécessaires tels que seringues, écouvillons, etc.
Taille : 29 x 16 x 5 cmNombre: -
Livres, brochures etc. informatifs
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Hémophilie et géographie
Un jeu de cartes amusant pour passer le temps, pour effet que les participants apprennent beaucoup sur la géographie des pays européens, par exemple la superficie, la plus haute montagne, etc. Pour les enfants à partir de 8 ans environ.
Le jeu de cartes peut être commandé gratuitement auprès du bureau de l'ASH. Il a été développé et financé par Sobi.Nombre:Livre d'enfants sur l'injection
L'histoire de deux petits amis.
Mis à disposition par Takeda AG, en allemand
Ma vie avec 3H
Arnold Gredig raconte dans son livre ses expériences d'hémophile, de personne infectée par le VIH et l'hépatite. Il note que les coups du destin peuvent aussi être des opportunités. En allemand.
Prix: 20.00Nombre:
Je ne suis pas malade, je fais juste attention !
Un livre sur l'hémophilie. Ce livre a pour but d'aider les enfants, les parents et les proches à mieux comprendre le diagnostic des hémophiles. Une équipe d'auteurs expérimentés qui travaillent avec des enfants hémophiles tous les jours a écrit ce livre pour vous. En allemand.
Nombre:
Adam à la découverte de l'hémophilie
De façon ludique, Adam apprend ce qu'est l'hémophilie et comment administrer le facteur.
Une brochure de Sobi ; disponible en allemand, français, italien et suisse allemand.Nombre:
Little Bear fait preuve d'un grand courage
Une histoire sur l'hémophilie par Brigitte Endres, avec des photos d'Anna K. Birkenstock. Pour les enfants à partir de 3 ans. En allemand.
Nombre:
Hémophilie - brochure de la DHG
La Société allemande d'hémophilie (DHG) a révisé la brochure "Hémophilie" de 1993 et en a publié de nouvelles. Il donne un aperçu complet de la maladie chronique, y compris les domaines du tableau clinique, du diagnostic et du traitement. En allemand.
Nombre:
Jubiläumsbuch
Zum Jubiläum 50 Jahre der SHG hat ein Team aus Mitgliedern die Geschichte in einem Buch aufgearbeitet. Es bietet einen umfassenden Überblick und ist ein Zeitdokument.
Nombre:
Livre jubilée
Un team de membres a réalisé un livre d'anniversaire '50 ans Association Suisse des Hémophiles'. C'est un résumé sur l'histoire de l'ASH. Vous pouvez commander le livre au siège social de l'ASH. En français.
Nombre: -
Utiles pour voyages et loisirs
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Formulaire de certificat médical
Formulaire de certificat médical en cinq langues certifiant que la personne peut injecter elle-même le facteur de coagulation et doit donc toujours transporter des concentrés.
Nombre:Document douanier
Déclaration aux autorités douanières en 4 langues, français, allemand, anglais, espagnol
Nombre:Trouver les centres d'hémophilie mondiales
Contient des renseignements sur les centres de traitement de l'hémophilie dans le monde entier (adresses et personnes-ressources).
Seules des copies de chaque pays sont disponibles (veuillez spécifier le pays désiré).Nombre:
Poche réfrigérante 1
avec sangle de portage, 29 x 36 x 16 cm
Nombre:
Poche réfrigérante 2
ave sangle de portage et 2 gels réfrigérants,
24 x 21 cmNombre:
Hémophilie et voyages - brochure de la DHG
La Société allemande d'hémophilie DHG a révisé et mis à jour sa brochure "Hémophilie et voyages". Il comprend les points focaux suivants :
- les destinations et les types de voyage
- préparatifs de voyage
- Le facteur sur la route
- Voyager avec des enfants
- urgence
En allemandNombre:
Brochure de voyage d'Octapharma
Nouvelle brochure d'Octapharma sur les voyages apaisés avec hémophilie et le syndrome de Willebrand. En allemand.
Nombre:
Actualites
19.04.2021
Déclaration de la FMH sur la vaccination contre Covid-19
12.04.2021
Question et réponses à la thérapie génique
2.03.2021
Entretien avec Dr Hegemann, Vaccination contre Covid-19
23.02.2021
03.02.2021
27.01.2021
Vaccination contre le Covid-19
18.01.2021
12.01.2021
Coronavirus - la sécurité des produits plasmatiques
12.01.2021
Qu'est-ce que la thérapie génique?
14.12.2020
La thérapie génique; mythe ou réalité
14.12.2020
08.07.2020