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Glossaire

Glossaire des termes les plus importants dans le domaine des troubles de la coagulation. En raison de l'évolution rapide des thérapies, de nouveaux termes sont constamment ajoutés, qui ne sont pas toujours compréhensibles pour le profane. Le glossaire devrait aider à comprendre la signification de ces termes.

La version française suivra.

  • Haemophilie Glossar 2021.pdf

Documents de l'ASH (Statuts, Chartre, formulaire d'adhésion)

Chartre de l'ASH

en français

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Statuts de l'ASH

en français

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Formulaire d'adhésion

pour devenir membre de l'ASH

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Informations sur le traitement et les caisses maladies

Brochure sur les produits à demi-vie prolongée

L'ASH a acutalisé une brochure sur les nouveaux produits, qui ont une demi-vie prolongée. Ces produits sont déjà sur le marché, ouvrent de nouvelles options thérapeutiques pour les hémophiles.

Si vous n'êtes pas clair ou si vous avez des questions, veuillez communiquer avec votre médecin du centre d'hémophilie.

  • ProdukteVerlHWZ.pdf
  • ProduitDemiVieProlong.pdf

Vivre avec une hémophilie légère ou modérée

Brochure pour patients et proches

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Vivere con emofilia lieve o moderata

Opuscolo per genitori e parenti

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L'hémophile bien traité - le contrôle annuel

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Injection des préparations coagulantes

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Traitement des hémmoragies externes

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Information sur les caisses maladie

(en allemand)

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Assurance maladie et réduction des primes

Assurance maladie avec un choix limité de prestataires de services (KVVV Art. 991) et réduction de prime (en allemand)

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Hémophilie et avancée en âge

Grâce à des thérapies améliorées, les hémophiles peuvent désormais vivre longtemps. Afin de maintenir la qualité de vie des personnes âgées, il y a plusieurs points à considérer. La brochure suivante est destinée à vous donner des conseils et des suggestions pour vous aider à bien faire face aux défis de la vieillesse. Merci beaucoup aux experts de la SHN pour leur contribution.

  • Hämophilie_im_Alter_D.pdf
  • Hémophilie_et_avancée_en_âge.pdf

Brochure Hémophilie et avancée en âge

en forme imprimée

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Informations pour parents, frères, sœurs et formateurs

Informations destinées aux écoles et aux jardins d'enfants

Guide de l'Hémophilie A

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Benjamin à l'école

brochure pour enseignants

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Conductrices de l'hémophilie: meilleure attitude à suivre

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Aux parents d'un enfant avec une hémophilie nouvellement diagnostiquée

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Mon frère est hémophile

Brochure pour frères et soeurs

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Mio fratello soffre di emofilia

Opuscolo per fratelli e sorelle

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HEMory sur l'hémophilie

Découvrez le monde de l'hémophilie - Mémoire avec assertions et vérités, en français, allemand et italien

Nombre:

Brochure du syndrom von Willebrand

  • SHG_Von_Willebrand_Broschüre2019.pdf

Brochure pour femmes avec troubles de coagulation

  • FrauenMitGerinnungstörungen.pdf

Informations sur sport

Sport et alimentation

En bonne santé et en forme pour  profiter de votre liberté.

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Sport

Quel sport est idéal pour un hémophile?

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Hémophilie et sport?

Brochure de l'Association Belge des Hémophiles avec beaucoup d'informations utiles - en allemand

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La plongée

Infos sur la plongée avec une hémophilie

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Parlons activité physique

- Exercices de flexibilité
- Exercice de renforcement
- Exercice d'équlibre

Une brochure de Novo Nordisk AG (en français)

Nombre:

Brochure sur l'alimentation

Sport et alimentation

En bonne santé et en forme pour profiter de votre liberté.

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Nombre:

Parlons alimentation saine

- Informations pour les parents et les proches
- Informations pour les adolescentes et
   adultes
en français, mis à dispositon par Novo Nordisk AG

Nombre:

Brochure pour parents et tuteurs légaux

Mon enfant atteint d' hémophilie

En termes simples, l'hémophilie s'explique, cause, hérédité, traitement.
La brochure a été développée en Suède et est fournie par Sobi.

Nombre:

Médicaments autorisés et substances interdits

Médicamentis autorisés et substances interdits 

Liste actuelle de 2016

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Brochures sur physiotherapie und rehabilitation

Brochure sur la réhabilitation

- Réhabilitation après un saignement
   articulaire
- Maintien en bonne santé et prévention
- Exercices

en français, mis à disposition par Novo Nordisk AG

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Brochure sur la kinésithérapie

- L'importance de la kinésithérapie 
- la gestion de l'arthropathie
- le sport idéal

en français, mis à dispositions par Novo Nordisk AG

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Bracelet de secours

Pour les enfants atteints d'un trouble de la coagulation, il est important que les aides et les services de secours reconnaissent immédiatement cette situation en cas d'urgence. Comme les enfants n'ont généralement pas de portemonnaie sur eux, il est préférable qu'ils portent un bracelet d'urgence qui l'indique et qui comporte un numéro de téléphone de contact. Mais un bracelet d'urgence peut aussi être utile pour les adultes.

Depuis qu'un fabricant suisse de ce type de bracelets d'urgence a fermé son service pour des raisons techniques de production, l'ASH a cherché une alternative. Plusieurs offres ont été examinées. De notre point de vue, l'offre www.safesportid.com/de/ est la meilleure. Le bracelet d'urgence 'safesportid' est léger, indestructible, élastique et imperméable.

L'offre décrite brièvement :
- Bracelet d'urgence en caoutchouc pour enfants à partir de 3 ans et           adultes, produit "de base
- Disponible en 5 tailles et 2 couleurs différentes
- 3 lignes de texte pour les informations nécessaires (29 caractères             chacune)
- Coûts par bracelet y compris la livraison env. CHF 30.
- Commande en ligne, paiement par carte de crédit
- Livraison sous 2 à 3 jours par la poste

Des informations détaillées peuvent être trouvées sur le site web mentionné.

Vous avez deux options : Commandez le bracelet d'urgence vous-même (et payez) ou via ASH. Une commande via ASH est gratuite.

Les renseignements suivants doivent être fournis au bureau :
- Nom, prénom, éventuellement année de naissance
- Trouble de la coagulation (p. ex. hémophilie A)
- Numéro de téléphone de la personne de contact (idéalement avec          préfixe international +41)
- Couleur et taille. Suivez les instructions et mesurez la taille désirée.

Le siège commande le bracelet d'urgence chez 'safesportid', reçoit l'article souhaité et l'envoie immédiatement au client. De la commande via ASH à la livraison à domicile, il faut compter environ 1 semaine.

Le siège se fera un plaisir de répondre à toutes vos questions.

Utiles (ceinture de congestion, calendrier de substitution, boîtier avec outiles)

Ceinture de congestion pour enfants

Ceinture avec fermeture de sécurité

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Calendrier de substitution

Agenda pour noter les injections

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Trousse de voyage pratique

Pour le stockage du facteur de coagulation et des accessoires nécessaires tels que seringues, écouvillons, etc.
Taille : 29 x 16 x 5 cm

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Livres, brochures etc. informatifs

Hémophilie et géographie

Un jeu de cartes amusant pour passer le temps, pour effet que les participants apprennent beaucoup sur la géographie des pays européens, par exemple la superficie, la plus haute montagne, etc. Pour les enfants à partir de 8 ans environ.
Le jeu de cartes peut être commandé gratuitement auprès du bureau de l'ASH. Il a été développé et financé par Sobi.

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Livre d'enfants sur l'injection

L'histoire de deux petits amis.

Mis à disposition par Takeda AG, en allemand

  • Pixibuch.pdf

Ma vie avec 3H

Arnold Gredig raconte dans son livre ses expériences d'hémophile, de personne infectée par le VIH et l'hépatite. Il note que les coups du destin peuvent aussi être des opportunités. En allemand.

Prix: 20.00
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Je ne suis pas malade, je fais juste attention !

Un livre sur l'hémophilie. Ce livre a pour but d'aider les enfants, les parents et les proches à mieux comprendre le diagnostic des hémophiles. Une équipe d'auteurs expérimentés qui travaillent avec des enfants hémophiles tous les jours a écrit ce livre pour vous. En allemand.

Nombre:

Adam à la découverte de l'hémophilie

De façon ludique, Adam apprend ce qu'est l'hémophilie et comment administrer le facteur.
Une brochure de Sobi ; disponible en allemand, français, italien et suisse allemand.

Nombre:

Little Bear fait preuve d'un grand courage

Une histoire sur l'hémophilie par Brigitte Endres, avec des photos d'Anna K. Birkenstock. Pour les enfants à partir de 3 ans. En allemand.

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Jubiläumsbuch

Zum Jubiläum 50 Jahre der SHG hat ein Team aus Mitgliedern die Geschichte in einem Buch aufgearbeitet. Es bietet einen umfassenden Überblick und ist ein Zeitdokument.

Nombre:

Livre jubilée

Un team de membres a réalisé un livre d'anniversaire '50 ans Association Suisse des Hémophiles'. C'est un résumé sur l'histoire de l'ASH. Vous pouvez commander le livre au siège social de l'ASH. En français.

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Utiles pour voyages et loisirs

Formulaire de certificat médical

Formulaire de certificat médical en cinq langues certifiant que la personne peut injecter elle-même le facteur de coagulation et doit donc toujours transporter des concentrés.

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Document douanier

Déclaration aux autorités douanières en 4 langues, français, allemand, anglais, espagnol

Nombre:

Trouver les centres d'hémophilie mondiales

Contient des renseignements sur les centres de traitement de l'hémophilie dans le monde entier (adresses et personnes-ressources).
Seules des copies de chaque pays sont disponibles (veuillez spécifier le pays désiré).

Nombre:

Poche réfrigérante 1

avec sangle de portage,  29 x 36 x 16 cm

Nombre:

Poche réfrigérante 2

ave sangle de portage et 2 gels réfrigérants,
24 x 21 cm

Nombre:

Hémophilie et voyages - brochure de la DHG

La Société allemande d'hémophilie DHG a révisé et mis à jour sa brochure "Hémophilie et voyages". Il comprend les points focaux suivants :
- les destinations et les types de voyage
- préparatifs de voyage
- Le facteur sur la route
- Voyager avec des enfants
- urgence
En allemand

Nombre:

Brochure de voyage d'Octapharma

Nouvelle brochure d'Octapharma sur les voyages apaisés avec hémophilie et le syndrome de Willebrand. En allemand.

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Nombre:

 

Actualites

Nouveau siège sociale

06.02.2023

Journée romande 2023

10.1.2023

Ukrainian People living in Switzerland - Survey

Hémophilie et santé mentale

23.6.22

Témoignage sur la thérapie génique

12.5.2022

Escalade en bloc

3.9.2022

Pétition

17.3.2022

WHD

17.4.2022

Swiss HemActive 2022

10. - 12.6.2022

Conf. EHC sur les femmes

19.-22. mai 2022

Nouveau site web sur le syndrome de von Willebrand

2.12.21

Journée romande, revue

08.05.2021


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Telefon 044 977 28 68
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