Résolution de l'ONU pour les personnes atteintes de maladies rares
La FPM a attiré notre attention sur une résolution des Nations unies pour les personnes atteintes de maladies rares, qui se déroulera en septembre et octobre 2021 et vise à appeler les décideurs internationaux et nationaux à accorder plus d'attention aux droits de ce groupe de population.
Les points importants de cette campagne sont l'égalité des droits en matière d'éducation, l'absence de pauvreté due à une maladie rare, l'égalité des sexes, l'absence de désavantages économiques et la garantie de la santé mentale et physique. Une vidéo a été produite sur le sujet avec les explications correspondantes, en anglais, avec des sous-titres français.
Le Conseil fédéral veut moderniser les organisations de patients
En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d'une maladie rare. Le Conseil fédéral a élaboré un rapport qui définit les conditions à remplir pour garantir des soins de santé adéquats à ces personnes. Le Conseil fédéral a adopté le rapport lors de sa séance du 17 février 2021. Il y est notamment fait référence au fait que les associations de patients ont une fonction importante et devraient être mieux soutenues financièrement.
Voici le rapport du Conseil fédéral :
- Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.pdf
- Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten (2).pdf
ProRaris - l'organisation pour les maladies rares
L'objectif de ProRaris est de mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, pour lesquels il n'existe aucune organisation spécifique à la maladie. Les personnes concernées doivent avoir accès à un diagnostic et à un traitement.
Les patients atteints de maladies rares attendent souvent des années avant d'obtenir un diagnostic. ProRaris les aide à trouver le plus rapidement possible des prestataires de soins ayant les connaissances et l'expérience de leur maladie.
Pour en savoir plus, consultez le site www.proraris.ch.
Journée des maladies rares 2022
ProRaris Suisse organise la Journée des maladies rares le 5 mars 2022, en collaboration avec l'Université de Zurich. Vous pouvez participer à l'événement de manière virtuelle.
Vous trouverez de plus amples informations dans le dépliant ci-dessous.
Nouveau président / nouvelle présidente recherché
ProRaris est à la recherche d'un nouveau président / d'une nouvelle présidente. Après 10 ans de présidence, Anne-Françoise Auberson souhaite se retirer et passer le relais à une personne compétente. Voici l'annonce de ProRaris pour le poste.