Le Conseil fédéral veut moderniser les organisations de patients
En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d'une maladie rare. Le Conseil fédéral a élaboré un rapport qui définit les conditions à remplir pour garantir des soins de santé adéquats à ces personnes. Le Conseil fédéral a adopté le rapport lors de sa séance du 17 février 2021. Il y est notamment fait référence au fait que les associations de patients ont une fonction importante et devraient être mieux soutenues financièrement.
Voici le rapport du Conseil fédéral :
- Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.pdf
- Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten (2).pdf
ProRaris - l'organisation pour les maladies rares
L'objectif de ProRaris est de mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, pour lesquels il n'existe aucune organisation spécifique à la maladie. Les personnes concernées doivent avoir accès à un diagnostic et à un traitement.
Les patients atteints de maladies rares attendent souvent des années avant d'obtenir un diagnostic. ProRaris les aide à trouver le plus rapidement possible des prestataires de soins ayant les connaissances et l'expérience de leur maladie.
Pour en savoir plus, consultez le site www.proraris.ch.
Nouveau président / nouvelle présidente recherché
ProRaris est à la recherche d'un nouveau président / d'une nouvelle présidente. Après 10 ans de présidence, Anne-Françoise Auberson souhaite se retirer et passer le relais à une personne compétente. Voici l'annonce de ProRaris pour le poste.