Registre suisse des maladies rares
En Suisse, environ 580.000 personnes vivent avec une maladie rare, les chiffres exacts sont inconnus. Les connaissances sur les maladies rares sont lacunaires et les soins médicaux de base sont parfois insuffisants. Les personnes concernées se sentent souvent isolées et invisibles. Ces dernières années, la Confédération s'est penchée sur le thème des maladies rares et a adopté le concept national de maladies rares. Cela a permis de créer le registre suisse des maladies rares (RSMR). Le registre est maintenant actif et bénéficie du soutien financier de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) pour les prochaines années. Le RSMR contribue de manière significative à la visibilité des personnes atteintes d'une maladie rare et à l'amélioration de leur situation sanitaire.
Depuis le printemps 2022, le RSMR dispose de son site web (www.raredisease.ch). Les personnes concernées, les professionnels et les chercheurs y trouveront des informations détaillées sur le RSMR ainsi que tous les documents nécessaires pour s'enregistrer.
Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2022
Am 5. März 2022 fand wiederum ein Anlass zum Int. Tag der Seltenen Krankheiten statt, organisiert von ProRaris, mit Unterstützung der Uni Zürich.
Es wurden sehr interessante Beiträge von Betroffenen und Forschenden über diverse Aspekte aus dem grossen Bereich der Seltenen Krankheiten angeboten.
Sie können sämtliche Präsentationen ansehen, indem Sie unten auf die Pfeiltaste drücken.
Résolution de l'ONU pour les personnes atteintes de maladies rares
La FPM a attiré notre attention sur une résolution des Nations unies pour les personnes atteintes de maladies rares, qui se déroulera en septembre et octobre 2021 et vise à appeler les décideurs internationaux et nationaux à accorder plus d'attention aux droits de ce groupe de population.
Les points importants de cette campagne sont l'égalité des droits en matière d'éducation, l'absence de pauvreté due à une maladie rare, l'égalité des sexes, l'absence de désavantages économiques et la garantie de la santé mentale et physique. Une vidéo a été produite sur le sujet avec les explications correspondantes, en anglais, avec des sous-titres français.
Le Conseil fédéral veut moderniser les organisations de patients
En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d'une maladie rare. Le Conseil fédéral a élaboré un rapport qui définit les conditions à remplir pour garantir des soins de santé adéquats à ces personnes. Le Conseil fédéral a adopté le rapport lors de sa séance du 17 février 2021. Il y est notamment fait référence au fait que les associations de patients ont une fonction importante et devraient être mieux soutenues financièrement.
Voici le rapport du Conseil fédéral :
- Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.pdf
- Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten (2).pdf
ProRaris - l'organisation pour les maladies rares
L'objectif de ProRaris est de mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, pour lesquels il n'existe aucune organisation spécifique à la maladie. Les personnes concernées doivent avoir accès à un diagnostic et à un traitement.
Les patients atteints de maladies rares attendent souvent des années avant d'obtenir un diagnostic. ProRaris les aide à trouver le plus rapidement possible des prestataires de soins ayant les connaissances et l'expérience de leur maladie.
Pour en savoir plus, consultez le site www.proraris.ch.
Journée des maladies rares 2022
ProRaris Suisse organise la Journée des maladies rares le 5 mars 2022, en collaboration avec l'Université de Zurich. Vous pouvez participer à l'événement de manière virtuelle.
Vous trouverez de plus amples informations dans le dépliant ci-dessous.
Nouveau président / nouvelle présidente recherché
ProRaris est à la recherche d'un nouveau président / d'une nouvelle présidente. Après 10 ans de présidence, Anne-Françoise Auberson souhaite se retirer et passer le relais à une personne compétente. Voici l'annonce de ProRaris pour le poste.