Enquêtes  / Pétitions

Umfrage zu Resilienz bei Menschen mit Hämophilie

Lukas Leihberg (25) ist  Bluter mit einer schweren Hämophilie A und im Vorstand der IGH e.V. in Deutschland aktiv. Er befasst mich aktuell mit seiner Abschlussthesis in Wirtschaftspsychologie mit dem Thema 'Schule des Lebens eines Hämophilen'. Er untersucht dafür den psychologischen Umgang mit der Krankheit, in dem er mit einem Fragebogen die Resilienz und Lebenszufriedenheit von Blutern und gesunden Menschen erfasst und vergleicht.

Lukas Leihberg wäre Betroffenen in der Schweiz dankbar, wenn sie die nachstehende Umfrage per CR-Code hochladen und beantworten könnten. Weitere Details und den CR-Code finden Sie in der Beilage. Danke im Voraus für Ihr Mitwirken. Hier der Link zur Umfrage:

https://www.soscisurvey.de/risc2022/

Pétition au Conseil fédéral sur la CRDPH de l'ONU

Les organisations faîtières du handicap organisent une pétition adressée au Conseil fédéral. En effet, ce dernier n'a toujours pas entamé la ratification du protocole facultatif à la CRDPH de l'ONU (Convention relative aux droits des personnes handicapées). La Suisse est très en retard par rapport aux autres pays européens !

Voici le lien vers la pétition électronique:

https://zurecht.ch/fr/petition

­Enquête sur le vieillissement avec un trouble de coagulation

L'EHC (European Haemophilia Consortium) souhaite inscrire le thème du vieillissement avec une hémophilie ou un autre trouble de la coagulation à l'ordre du jour de 2022. C'est pourquoi il a mis au point une enquête (Survey) qui doit permettre à toutes les personnes concernées de plus de 50 ans de faire part de leurs expériences. Si vous faites partie de ce groupe, nous vous prions de bien vouloir remplir l'enquête et de la soumettre directement en ligne. Merci d'avance.

Voici les liens vers les enquêtes en allemand, français et italien

https://de.surveymonkey.com/r/Ageing_INDIVIDUALS_DE

https://fr.surveymonkey.com/r/Ageing_INDIVIDUALS_FR

https://it.surveymonkey.com/r/Ageing_INDIVIDUALS_IT

Resultate aus der Umfrage über das psychische Erleben eines Menschen mit Hämophilie

Lena Lutz hat einen Grossvater mit Hämophilie. Sie hat für ihre Fachmaturitäts-Arbeit eine Umfrage über die Psyche von Betroffenen verfasst. Dazu hat sie einen Begleitbrief und diverse Fragen zum Thema erstellt. An der Umfrage haben 62 Betroffene bzw. Eltern von betroffenen Kindern teilgenommen.

Die SHG dankt allen, die an der Umfrage teilgenommen haben.

Frau Lutz hat uns Ihren Bericht freundlicherweise zur Verfügung gestellt.