WebSeminar über Hämophilie-Behandlung jetzt und in der Zukunft

Am 11. März 2021, von 18 - 19 Uhr, bietet die IGH in Kooperation mit Sobi ein WebSeminar an, worin es über aktuelle und künftige Behandlungsoption in der Hämophilie geht.  Hier der entsprechende Flyer. Bitte vorgehend anmelden.

Videokonferenz von ProRaris zum Tag der Seltenen Krankheiten

Zum 11. Mal organisiert ProRaris ein Meeting zum Tag der Seltenen Krankheiten, dieses Jahr erstmals als Videokonferenz. Sie findet am Samstag, 6. März 2021, von 09.45 - 16.00 Uhr statt. Die Veranstaltung wird simultan übersetzt (Deutsch / Französisch).

Das Programm, das Anmeldeformular und aktualisierte Informationen finden Sie hier:
https://www.proraris.ch/de/save-the-date-marz-2021-500.html

Der Anlass steht allen interessierten Personen offen.

Aktiv bleiben - auch in Zeiten von Corona

Die nun wieder restriktiveren Massnahmen gegen die Corona-Pandemie haben zur Folge, dass sich die Bevölkerung weniger bewegt und vermehrt zu Hause ist. Dabei wäre Bewegung sehr gesund, auch für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen.

Man kann aber auch zu Hause fit bleiben. Gute Anleitungen und Tipps können dazu animieren, mit wenig Hilfsmitteln zu Hause zu trainieren. 

Hier der Link zu einer Reihe von sportlichen Aktivitäten für Indoor.

https://sobivideo.netz3.cloud/de/category/be-active-home 

Die Videos konnten dank finanzieller Unterstützung von Sobi realisiert werden.

Bouldern - eine neue Trendsportart

Bouldern, schon mal gehört? Das heisst Klettern an einer Indoor-Wand. Betroffene und deren Angehörige erhielten am 22. August und am 5. September 2020 die Möglichkeit, an speziellen Events auszuprobieren, wie sich der Trendsport anfühlt.  

Unten einige Fotos von den Anlässen in Zürich, Lausanne und St. Gallen. Es hat allen enorm Spass gemacht, gross und klein!

Vielen Dank an die Fachleute vom SHN für die Begleitung während den Anlässen und an Sobi AG für die Organisation und Finanzierung.


Hämophilie & Urban Art

Im Rahmen von 'Unikat.Ich' erschufen junge Künstler in grossen Städten der Schweiz Live-Kunstwerke, um auf die Hämophilie aufmerksam zu machen.

Gestartet wurde das Projekt in Bern am 19. November 2019, im Geschoss Süd des Hauptbahnhofes. Hier einige Bilder und ein Video, das vor Ort gedreht wurde. 

Hier die Adresse des Links zum Video:  

https://www.hemophilia-urban.art/gallery#Bern

Weitere Events in dieser Art wurden im 2020 wie folgt durchgeführt:

Zürich: 1.9.2020, Luzern: 10.9.2020, Genève: 13.10.2020 und Lausanne: 12.10.2020. 

Die SHG ist nicht in das Projekt von Roche Pharma (Schweiz) AG involviert, möchte jedoch der Hämophilie-Community einen Rückblick auf die Anlässe zeigen .

Hier einige Eindrücke aus Zürich in Form von Fotos und eines Videofilms:

Hier der Link zum Video:

https://www.hemophilia-urban.art/gallery#Zurich

Hier einige Eindrücke vom Anlass vom 10.9.2020 in Luzern

Hier der Link zum Video:

https://www.hemophilia-urban.art/gallery#Luzern

Auch in Lausanne fand am 12.10.2020 ein Event statt

Hier der Link zum Video:

https://www.hemophilia-urban.art/gallery#Lausanne

Und auch in Genf fand am 13.10.2020 ein Anlass statt

Hier der Link zum Video:

https://www.hemophilia-urban.art/gallery#Genf